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审阅者: 潘志忠(中山大学附属肿瘤医院)

几张化验单，无数次门诊与医院大厅奔波，我的生活、家庭因为直肠癌而发生翻天覆地的变化。

一、意外：当生活的“体面”不再来

图片来源：站酷海洛

39 岁的这一年，因为在一次肠镜检查中发现异常，我被诊断为“低位 T2 期直肠癌”。主治大夫为我制定了综合治疗方案，前期先做了化疗和放疗，在这期间还配合要物化疗增敏。

后来医生说，可以做手术了，也就是命暂且保住了，但是因为是低位直肠癌，所以肛门可能保不住了。他说，需要在我肚子上做造口，也就是人工肛门，还安慰我说，目前因结肠、直肠肿瘤或外伤等原因，即便有造口，只要做好科学护理是可以回归正常生活的。

听这些话时虽然脑子一片空白，但为了家人我还是选择手术，成了一位“造口人”。

术后我悄悄上网搜索，“宁可死也不要带着造口活”这样的话触目惊心，从来没有关注过这个群体的我怎么也没有想到自己成了其中一员，而且再都不能回到以前。

每天我都希望这是一个梦，醒来后我依旧可以过我健康、自由、体面的生活，可每天醒来我都要比前一天更加确定自己真的成了“造口人”。他们都叫它“腹壁上的玫瑰” 。

起初我不喜欢这个称呼，这样的玫瑰谁愿意要？直到后来，我学会与她和谐相处，更懂得用玫瑰去换生命，这是莫大的幸运。

二、坦然：学会习惯、不畏将来

图片来源：站酷海洛

刚开始的那段时间大便一点儿都不受控制说来就来，导致造口袋里常会有粪便，一天要在卫生间清洁十几次。有时候待在卫生间都不想出来，因为频繁更换造口袋，使造口周围的皮肤出现红肿破损，还会出现疝气。

实在受不了，就去问大夫，大夫说，主要是因为我还没有掌握排便的方法，必须有意识的训练定时排便的习惯，当掌握了排便规律就能慢慢接近正常人的生活了。

没生病前我就是一个特别怕给人添麻烦的人，现在却不得不给家人添麻烦，一度觉得活的极度没有尊严，但既已成现实就必须面对，尽量为自己保持一些体面，尽量把自己整理的干干净净，至少让家人放心。

人到中年，子女长大，父母老去，我的中年危机似乎比别人来得更猛烈，我不想听什么励志机汤，油腻且没营养，那段时间我喜欢一个人待着，觉得没人会理解自己，或者准确的说是我害怕他们刻意的保护着我的自尊，我变得害怕社交，害怕走过别人身边会让人觉得有怪味儿，怕同学朋友的聚餐会因为我而变的尴尬。

那段时间我在家陪孩子的时候比较多，对他的关注也更多，我发现孩子们真是天然的活在当下，可能上一分钟还在哭，下一秒就因为好玩儿的事乐开怀，饿了就吃饭，不开心了就说出来，原来他们才是最好的老师，他们才是正真的“不念过去、不畏将来”。我开始学着他的节奏，在他的陪伴下再一次“长大”。

每天我都要在爱人的协助下，练习怎样替换造口袋，一次又一次，总是想起儿子刚出生那会儿给他换尿布，所以有时候还会开玩笑说“活着活着又回去了”。

从开始的手忙脚乱，到后来手法娴熟，我也开始试着和这个有点讨厌但帮我大忙的家伙和平共处，我还和造口门诊的护士学会了造口袋更换的正确方法，有一个流传很广的顺口溜“一备二洁三测量，四画五剪六揭胶，七贴八扣九检查，造口粘贴好又牢！”

我还加入了医院的医院的“玫瑰之约”患者群，起初还挺不好意思的，一个大老爷们儿去“玫瑰之约”听着别扭，不过去了几次之后我开始慢慢的喜欢上这里。我不再觉得被生活抛弃，我似乎找到了另一种活法。这里有很多造口人都回归了工作岗位，还时不时的出去旅游。

三、经验：我成了护理造口的小能手

图片来源：站酷海洛

我经常和大家一起交流，如何搞定这个家伙，让它尽量少出状况，以前我是倾听多、学习多，现在我也开始和新加入的朋友分享经验。

平时我会用纱布或棉球蘸着温水清洗造口以及周围的皮肤，先由外向内擦，再彻底擦干，期间不需要使用任何的肥皂或者是消毒液。

主要是因为它们会让皮肤变得干燥，这样会很容易造成损伤，还会影响粘胶的粘贴力。

造口人也是可以洗澡的，一般我会用口袋覆盖住造口，或者干脆拿开造口袋，其实不必紧张，造口并不是伤口，就如同口腔黏膜一样，它是不怕水的，但尽量不要用力擦洗，而且洗澡时一定要用中新的肥皂。

这期间最让我担心的就是害怕有异味，后来得知，其实还可以通过饮食来减轻造口部位臭气的产生。在造口护理门诊做培训的时候，护士跟我们讲，肠道内各种酶参与分解食物时，会产生气体，从造口排出，这其实是一个正常的生理过程。

一般请况下，很少有气味会从造口逸出。但在腹泻、腹部不适或过量进食不恰当食物的时候，会产生较重的气味，比如过量食用机蛋、豆制品、葱、大蒜、啤酒等。

这些食物我会尽量少食用，但也不是完全不吃，另外，我会适当多吃酸乃或富含叶绿素的蔬菜等，护士说这样可以减轻臭味的产生。

期间，我在家人的鼓励下，也出去旅行过几次。那段时间真是把我憋坏了，旅行时间虽然不长，但对我来说太美好了，我尽然还可以像以前那样，和大自然相看两不厌。

在旅行期间我选择了更便于护理的造口用品，二件式排放型袋既粘贴牢固，同时又方便更换。出去旅行时我要比平时更加注意饮食，主要是害怕引起腹泻，所以会随身备好一些要，有备无患。

四、结肠造口袋的使用指南

下个月我就要回归工作岗位了，但我已经做好准备，也会给自己时间和耐心去适应。我已经学会和腹壁上的这个“玫瑰”和谐相处，因为，我爱我的家庭与生命，胜过爱一切。

*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。

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