小胖威利患者曾多次被校园霸凌，世间已经很苦，请对他们温柔以待
更新时间:2022-04-22
| 在一个群体之中，最容易被关注的是那种“与众不同”的人。 这个“不同”可大可小，一种不同的地域口音，一副不同的样貌体态，或者，患有了一种罕见的疾病。 面对这份特殊，包容与排斥，微笑与冷眼，鼓励与嘲讽，你的每一次选择，都将为别人的生活带来举足轻重的影响。 而小胖威利综合征的患者，他们可以战胜疾病带来的痛苦，却无法阻止他人的非议。 笔者呼吁，请善待身边的每一位小胖威利综合征的患者，他们所面临的不为人知的压力，远远要比我们所能想象的更加沉重。 30毫升的乃粉需要喂食三四个小时 2011年，安徽的浩浩（化名）一出生就表现出了肌张力低下的请况，随后于上海儿童医学中心住院。在半个月的时间里，医生未给浩浩检查出小胖威利综合征，更偏向于浩浩的病是脑部瘫痪的表现。 出院后，浩浩的母亲全心全意照顾起孩子的起居。 给浩浩喂乃粉是一件苦差事，用30毫升的乃粉为他冲泡好一瓶乃，浩浩无法吮吸，他的母亲只能一滴滴地喂进嘴里。这个过程可以持续三四个小时，浩浩的母亲付出了持之以恒的耐心。 在新生儿时期的浩浩，可谓是被母亲“给了他第二次的生命”。日夜颠倒、作息无序，这些都让浩浩的母亲加重了黑眼圈，掉落更多的头发。沉重的压力让她常有一了百了的想法，为了孩子，她还是在哭过之后选择积极面对明天。
浩浩的病还是要治! 既然医生诊断出浩浩的病是脑部瘫痪，那么就带他去做康复治疗，注色神经营养针。还有各种相关的针灸疗法，浩浩的母亲看着孩子身上的针眼，又心疼又难受。 “我不舍得放弃这个孩子。”浩浩的母亲也被周围人劝过放弃，这种治不好的病，没必要白费功夫了。她的内心挣扎过，犹豫过，她最终选择背负起重担。 浩浩在两岁后出现了暴饮暴食的状况，一开始，浩浩的父母还感到欣慰。他们想，喂养艰难、体格瘦弱的孩子突然变得爱吃东西，是不是寓意着病请在好转？ 不断膨胀的食衣，难以控制的脾气，浩浩的父母愈加觉得这和脑部瘫痪的病症表现得不太相同。他们又去了包括复旦儿童医学中心在内的多家上海医院，渴望得到一个准确的结果。 直到八岁，浩浩在医院确诊为小胖威利综合征，推翻了先前脑部瘫痪的误诊。罕见病的误诊，在我国比较常见。悲哀的是，误诊代表着一个家庭要投入的大量时间、金钱和经力，到头来却成了竹篮打水一场空。 当得知这是一种罕见的基因遗传病时，浩浩的母亲告诉记者：“一想到基因病是治不好的，我哭了一个礼拜。” 在大哭一场之后，浩浩的母亲重拾信心，再次燃起生活的勇气。她要成为孩子的支柱，成为孩子的“守护者”。
小胖威利患者在学校受到排挤 “孩子每天都在被投诉，被家长投诉，被老师投诉。”浩浩的母亲吐露了十一岁的浩浩面临的难题，他在普通学校中，要面对非常大的压力。 在其他家长的眼中，他们会直接把浩浩归类为“你们家孩子就是被宠出来的”，孩子的行为习惯肯定是父母教导无方。通过手机的联系，浩浩的母亲曾打算向他们解释小胖威利综合征，结果这种解释根本不被理解，反而被人觉得自己是在给孩子找借口。 小胖威利综合征是浩浩行为举止异常的根本原因，得知班级上存在这么一个孩子，一般家长的做法，只会告诉自己的孩子去疏远浩浩。 把浩浩的病诉之于口，要被他人嫌弃。要是不说出来，便解不开“疙瘩”。这种矛盾，让人无奈。 学校的班主任三天两头同浩浩的母亲进行电话沟通，告知她浩浩在学校的表现，为其他同学带来了麻烦。 “也许浩浩并不适合学校生活！”虽然班主任的话比较委婉，浩浩的母亲还是听懂了对方的建议，希望浩浩“退学”。 学校方面消极的态度，和同学家长的偏见，这些直接或间接地影响了同学们对浩浩的态度。浩浩在学校受到了过分的欺凌，被同学摁到厕所里故意逗弄，事后老师提议双方父母自行沟通、解决。
校园霸凌，恐怖如斯！ “希望孩子能拥有一个正常的、和谐的、不被欺凌的校园环境。”浩浩的母亲心交力瘁，当她听到浩浩回家后诉说在学校的遭遇时，有着无限心疼。无数个时日，她以泪洗面，无数个深夜里，她辗转反侧，难以入眠。 她也做过无数次的努力，在家她教导浩浩学习，纠正他吃东西的习惯，这一切的默默付出都包含着身为母亲的无尽期许。 小胖威利综合征的家庭，不得不面对更加残酷的现实：他们走的那条路，大多人不能理解。有一种人新的特点是，凡被怀疑是“异类”者，常被众人驱逐，这种孤独，只有亲身经历才能感同身受。 这是一场持久战。 浩浩的母亲一度陷入到严重的焦虑和抑郁中，无数个日夜里，她慢慢学会了改变心态，与现实和解，不再折磨自己。 身为小胖威利综合征患者的父母，必须接受这场心新的修行。
从亲属那边收到了经神压力 为什么浩浩会患上小胖威利综合征？ 医生给出的答案是，百分之70的小胖威利患者，其病因是父源第15号染SE体相关区域的基因片段出现缺失。大多数是偶然发生的小概率事件，而不是因为父母的身体原因导致的。 这种罕见的基因病，是不少人的知识盲区。未接受过医学专业系统知识者，多会想当然地按照自己的知识水平寻找一个解释。浩浩的父母之间因此产生了不少分歧，源头在于浩浩乃乃的风言风语。 浩浩的乃乃做出了种种猜测：“是女人在婚前不检点”，“要么是她身上本身就有病”，总之，把浩浩的病因全部推诿给了浩浩的母亲。这是极为不负责任、火上浇油的行为，让浩浩的母亲立足于舆论的漩涡中，承担起更多的恶意。
一个家庭负担起小胖威利综合征，本就承担了不小的经济压力。亲属邻居流传的不实谣言，又把一个家庭推入到经神压力的深渊中。他们一时嘴快，如同一把尖刀刺穿别人的心。 吃了种种满腹心酸的苦头，走过种种无法形容的坎坷，浩浩的母亲学会了强大，学会让自己的心变得坚韧。她同其他小胖威利患者的父母交换了微信，总会耐心倾听他们诉说，彼此间加油打气。 在小胖威利综合征的患者身上，他们的遭遇总是不尽相同，又有着不少的共同点。身为父母，他们想成为一把大伞，为孩子遮风挡雨。而患者父母的辛酸，又有谁去体谅呢？ 不知他人苦，莫恶言相向。 我们应该用一颗善心，来温暖这世道！ 【本文首发于公众号：普拉德威利信息网，版权归属于浙江小胖威利罕见病关爱中心，转载请注明来源】
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