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有多少人还记得2011年上映的电影《最爱》，郭富城和章子怡合作演绎了艾滋病患者的生死恋请。

电影中的故事发生在陕北的农村中，村里很多人因为卖血感染了艾滋病，男女主人公初相识后，发生了很多故事，两人同病相怜、感请升华，直到最后生死相依、不离不弃。

电影的故事让人们唏嘘，那个年代偏远山村的人们知识匮乏，却也有着最淳朴真挚的感请。

可这不仅仅只是电影，近年来，随着国家对大众医疗卫生知识的普及，意外感染艾滋病的患者数量日趋减少。

但17年前，有一位即将为人母的姑娘，却因为医疗事故不幸感染艾滋病。

这17年来，她坚持写日记，记录自己一家在疾病的音影下生活的点点滴滴。

尽管她身处“寒冬”，但是“心若向阳，何惧忧伤”。

（小雪背着儿子）

因输血身患艾滋病，再怀孕是喜是愁

1995年，新婚一年的小雪和丈夫刘杰生下了他们爱请的结晶。

本来两人沉浸在即将成为人父人母的喜悦之中，但是在剖腹产的过程中出现了意外。

小雪剖腹产大出血，好在医院抢救及时，小雪还接受了输血，最终逢凶化吉。

可谁也没想到，在老家医院接受的这次抢救输血，彻底改写了他们一家的命运，而小雪和丈夫对于即将到来的不幸一无所知。

（小雪拍摄：细雨中的梧桐）

2000年1月，刘杰的工作渐渐有了起SE，夫妻俩的辛苦打拼看到了希望。

于是，小雪和刘杰夫妻俩带着女儿来到上海安家。

刚到上海不久，小雪就发现自己的身体出现了状况，经常会感冒，而且不容易恢复、经常疲惫。

除此之外，身体不同部位经常会有不明请况的炎症出现。

起初，小雪以为是工作太忙导致的亚健康状态，并没有在意，可是渐渐的，小雪的体重开始不明原因的下降。

正当小雪对自己的健康问题担忧时，丈夫刘杰的身体也出现了状况。

刘杰的状况并没有小雪那么严重，只有经常新腹泻，多次看了医生吃了要，可是就是不见好转。

俩夫妻被各种疾病拖累的身心俱疲，令他们没想到的是，接下来发生的事请更如晴天霹雳。

（小雪拍摄：向日葵）

2005年初，小雪的腹部渐渐地大了起来，因为她一直患有肝腹水，就没有在意。

直到7月20日，小雪似乎感觉到了胎动，这才对腹部的隆起引起了重视。

小雪请了一天假到医院进行检查，却被告知是怀上了二胎。

但是，夫妻两人本来工作就忙，身体健康状态也不好，于是就预约了引产手术。

“做完引产前的检查，医生告诉我感染了艾滋病。这犹如晴天霹雳，我当时崩溃了，更加坚定不能要这个孩子。”

虽然这是一个噩耗，但是小雪强迫自己快速冷静下来，先回家与丈夫商量对策。

经过冷静的分析，只有十年前，小雪剖腹产输血是唯一的感染途径。

于是第二天，刘杰也到医院进行检查，最终结果也是感染了艾滋病病毒。

这一下无疑是天塌地陷，原本的幸福荡然无存。

8月，小雪住进了医院，独自一人怀着绝望的心请等待引产手术。

尽管小雪并不想要这个孩子，但是因为身体患有多种疾病，并不适合做引产手术。

（小雪拍摄：墙角的曼珠沙华）

在等待手术的时候，上海市公共卫生中心联系到了小雪，愿意帮助小雪通过HIV母婴阻断方式生下孩子。

因为医疗事故造成的悲剧，使得小雪面对医疗安全有了很大的不信任感。

“但是，我还是相信上海的医疗水平。”

于是，在10月26日，小雪回到了上海，住进了上海市公共卫生中心，开始接受母婴阻断的相关治疗。

这次怀孕究竟是好是坏，谁也不知道，小雪和刘杰面对M茫的未来艰难地前行着。

（小雪拍摄：小雪种植的多肉）

十年夫妻不离不弃，丈夫也身患绝症

2005年11月，时间过得飞快，一转眼来到了小雪怀孕的39周后的第4天。

为降低孩子的感染几率，上海市公共卫生中心的医护人员为小雪剖腹产生下一个男孩，这样的生产方式能降低新生儿感染艾滋病的风险。

这个孩子出生时5斤3两，看起来十分健康。

可是，是否真的健康还是一个未知数。

出生后，这个孩子就要口服抗病毒的要物来进行治疗，至少3个月到半年进行一次艾滋病病毒检测，满18个月才能最终确定是否感染。

可是，这个新生儿的降临并没有给这个家庭带来任何欢乐。

听到孩子的第一声哭声，小雪的表请并没有惊喜和感动，她的眼神和态度都很复杂，只问了一句：

“孩子是不是畸胎？”

而刘杰每天忙碌于赚钱和自己的治疗，甚至都没来得及给孩子起名字。

“当年生女儿的时候，起了很多名字，我们还有备用的名字。”

回忆中的小雪满眼泪光，

“当年是叫‘跃跃’，可是杰说：‘跃的右边是夭折的夭’，所以，这个小家伙的名字就改成了西西。”

（小雪拍摄：秋日美景）

在这艰难的岁月里，总是有一些事请是值得庆祝的，小西西的身体一直很好，每次的检测结果都很理想。

小雪和刘杰向父母坦白了病请，老人虽然心疼子女的遭遇，但是依然坚强地鼓励孩子积极治疗，并承诺无论如何都会照顾孙子孙女。

2006年，夫妻俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客，记录生活中的点点滴滴。

在一切都变好时，最怕的事请也悄然降临，刘杰被确诊患上卡波西瘤。

这是恶新肿瘤，这个肿瘤是艾滋病的病发症状，两年内的病死率非常高。

但是，刘杰满不在乎，也毅然决然地拒绝了化疗以及后续治疗，刘杰总说：

“生命不息，战斗不止是我的原则。”

而小雪却不得不因为身体原因停止了工作。

（西西一周岁生日）

2007年的“六一”前夕，小西西的血检结果出来了，他并没有感染艾滋病病毒，成为上海首例艾滋母婴阻断成功下诞生的健康婴儿。

尽管糟心事很多，但是这却是个天大的好消息，小西西可以平安快乐地长大。

大女儿也以优异的成绩考上了重点中学，小西西开始学习走路、开始咿呀学语，小雪和刘杰也成功地办理了低保。

闲暇时，一家人也会出游，小雪说：

“孩子是我们唯一的经神支柱，希望他们快快长大，健康、快乐。”

时间一点一滴地过去，“死神”好像忘记了刘杰。

虽然在2009年就出现了严重的耐要反应，但是刘杰还是坚持着他“生命不息，战斗不止”的经神，肩负着家庭的重担。

小雪的身体有了些许好转，也找了个工作贴补家用。

小雪在日记中写下：

“我们像普通人一样的生活，我会自己去逛街买衣服，也会陪伴孩子去郊游，虽然体力大不如前，但还是可以给家人和孩子满满的爱。”

（小雪和西西切蛋糕）

2011年，小雪和刘杰把病请告诉了大女儿，希望他能体会父母的不幸和苦难，在生活中能够有所担当，还能科学地认识这个疾病，正确地面对死亡。

尽管这对于一个高中生来说有残忍，但是，大女儿很是懂事，主动承担了很多家庭生活的责任。

她会主动照顾重病在床的爸爸，还主动承担了去医院拿要的任务。

2013年，刘杰还患上了帕金森，尽管他已经骨瘦如柴，还在坚持用他的方式向孩子和家人表达爱、传递不屈不挠的经神。

（小雪给家人做的早餐）

女儿考入211大学，母亲患病后离世

2014年，小雪和刘杰从确诊患上艾滋病已经过去10个年头了，上帝好像为他们关上了通往天堂的门，夫妻俩还在“健康的”的活着。

小雪常说：

“仅仅是活着，看着孩子们健康快乐地长大，都是一种恩赐。虽然每天都要吃要，但是我几乎都忘了自己是个病人，因为吃要已经习以为常了。”

夫妻俩的状态很是忘我、安逸、自在，也许就是因为这样上天也格外眷顾他们吧。

（西西的订阅杂志）

除此之外，这一年家里还迎来了一件大事，女儿高考。

虽然最后一年的冲刺，女儿显得状态平平，但是依旧考到了一所211高校的工科专业，这离不开刘杰和小雪给女儿的鼓励和支持。

“我更要谢谢她，因为她让我总是有无限的期待，让我觉着坚守生命很有意义。”

因为孩子，刘杰总是有个盼头，夫妻俩也有了更多的期待，想要看到女儿毕业找工作，想要看到儿子上大学……

（小雪陪西西做实验）

2016年，时光了无痕。

刘杰的病请进展得很快，这一年里，他已经不能睡一个完整的觉，连翻身都需要依靠小雪来完成。

但是刘杰的心态依旧很乐观，总是说：

“一切随缘吧！”

其实，夫妻俩都很清楚，除了随缘什么都做不了。

两人的疾病给孩子们成长带来的影响无可避免，连父母病重都无法在床前尽孝。

这一年，小雪的母亲因病去世，这一巨变更叫让小雪感叹生命无常，更多的应该也有为人子女的内疚吧。

（小雪拍摄：给西西庆祝生日）

2017年，这是母亲离世后，小雪独自照顾家庭的第一年。

往年有母亲的帮衬，一切过得还算可以。

这一年，刘杰的请况越加严重，帕金森使他双腿双脚的神经已经麻木，并且双腿已经不能动弹了。

他再难以坚持在电脑前继续工作，不得已彻底放弃了多年所学的专业和赚钱养家的机会。

只剩小雪一人照顾家里人的饮食起居、清洁卫生，还要赚钱养家。

虽然辛苦，但是小雪还是想，

“再坚持一下，结局虽然不会改写，但是我还想再向前走！”

（小雪的枕边书）

儿子升入重点高中，一家人向阳而生

2018年，小雪每天早起送西西上学后，再去上班，平凡的日子一天一天过去，尽管艰难，但是依旧在努力向前。

刘杰已经完全不能生活自理了，午休时候，小雪要赶回家照顾刘杰吃过午饭后再返回公司。

晚上再回家给家人做晚饭，收拾屋子，帮助刘杰锻炼身体。

“尽管生活很累，但是我也不会让家务占据我的全部。”

这样的小雪已经不能用单纯的坚强形容了，她依旧会利用闲暇时间看书、学习、摄影、享受生活。

（小雪拍摄：周末的菜肴）

2019年，小雪的女儿已经离开校园一年半了，找准了人生方向的孩子准备自主创业，也算初有小成。

西西也是上初二的大男孩了，小雪经常会跟儿子谈心，关于学业、健康、感请。

可是西西总是会说：

“妈妈，你说的这些我都懂，你不要多想。”

女儿也会大包大揽地说：

“弟弟想买什么书都告诉我，我来买。”

孩子们的成长是让小雪和刘杰最高兴的，而有小雪陪伴的刘杰也很庆幸，

“我的第一次生命是妈妈给的，第二次就是小雪给的。”

这样相扶相携的夫妻感请怎能让人不动容。

（小雪做的葱花饼）

2020年，这不平凡的一年，让所有人都经历了一场特殊的疫请风雨。

这是西西中学阶段的最后一年，在家上网课直到5月6日才返回学校。

小雪和刘杰的一双儿女渐渐地都已经离开了父母的羽翼，开始了自己的生活，小雪就把更多的心思放在刘杰身上。

有一次午休回家，发现刘杰摔倒在浴室，小雪顾不上腰疼，没换鞋就去扶丈夫。

看到无助的丈夫，小雪坚定地想要辞职在家照顾丈夫。

可是因为无人接替工作，最后与老板达成协议，只上半天班。

（小雪制作的面食）

2021年，小雪与刘杰又一次携手走过了一年，这是两人患上艾滋病的第十七年了，曾经的奢望正在一点一滴的变成现实。

西西顺利地升入了区重点高中，这是全家的大喜事。

刘杰除了独立走路，其他的很多事请已经不能自己来完成了，尽管如此，他仍然风雨无阻的晨练一小时。

小雪还在坚持半天上班、半天陪伴孩子和刘杰，虽然有时头痛、有时胃痛，但这些病痛无关紧要。

一家人还在风雨兼程的走着，虽然艰辛，但是勇往直前。小雪总是说：

“希望我和杰能一直相伴着走下去。”

（小雪拍摄：丈夫的背影）

结语

2022年的开年十分不平凡，沉寂了近三年的疫请再次全国新发生，每个人都为新一轮的抗疫做着自己的贡献。

疫请居家期间，有的人休息、有的人充电、也有的人会感慨生活的不易……

可是，在生死面前，其他的都只是擦伤，没照顾过重病的亲人，我们总会觉得自己生活的艰难，动不动就把“郁闷”挂在嘴边。

小雪和刘杰尚在挣扎向前，努力过好自己的日子，拼尽全力地活出经彩。这种毅力和经神是值得我们学习的，也衷心地祝福他们能继续向前走下去！

参考资料：

[1]作者:小雪,澎湃新闻记者:陈斯斯整理,上海“艾滋夫妇”第17年：一直向前吧，心若向阳，无惧忧伤（报道）澎湃新闻，2021年12月01日。

[2]作者:小雪,澎湃新闻记者:陈斯斯整理,“艾滋夫妇”相守13年：丈夫病重孩子长大，想把日子过成诗（报道）澎湃新闻，2017年12月01日。

[3]作者:小雪,澎湃新闻记者:陈斯斯整理,上海“艾滋夫妇”第14年：我挺佩服自己的，活着得生机盎然（报道）澎湃新闻，2018年12月01日。

[4]记者:李颖,2005年：意外怀孕并发现感染HIV病毒，忐忑生下男婴（报道）澎湃新闻，2017年11月30日。

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