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2014年，波士顿学院的一名棒球选手发起了“冰桶挑战”（IceBucketChallenge），该运动在世界各国迅速蔓延。

许多名人参加了这次挑战，一桶冰水浇在头上，使人们感到手脚冰冷和麻木。

在疫请期间，很多不知道的人都把它当成一种娱乐运动，但实际上，冰桶挑战是为了吸引人们对渐冻症人的关注。

被指定的挑战者要么把冰水浇在自己身上，要么捐赠100美元来对抗渐冻症。

所谓上渐冻症，我指的是“肌肉萎缩新侧索硬化症”，在这种请况下，患者全身逐渐不能活动，最终死于呼吸衰竭，就像一个被逐渐冻僵的活人。

可怕的是，这种疾病没有完美的医疗方案，到目前为止，所涉及的医疗技术只是延缓了疾病的发病，没有完全治愈，使其绝症。

渐冻症患者往往被医生判断为没有多少时间生存，导致很多人选择了放弃。

但是对于江西九江的戴露来说，渐冻症是一辈子的噩梦，不会剥夺他的生活和梦想。

尽管他从小就被称为“朋克”，并被告知12岁以后也不可能成为“庞克”，但他还是成功地爬上了人生的顶峰，不仅有成功的事业，还有一位美丽的妻子和几个可爱的孩子，他们都和他一起私奔了。

除了戴露之外，他还有两个妹妹也是逐渐被冻僵的人，这三个兄弟姐妹的人生道路，不仅值得渐冻症患者去体会，也值得每个普通人去体会。

他因冻伤而被称为废物的人

1978年，戴露出生在江西省九江市修水县全丰镇的一个山村。

他是家中的第一个孩子，所以他的父母非常高兴，因为这一切终于结束了。

这种乐趣并没有持续多久，到他一两岁的时候，戴露已经表现出与其他人不同的迹象，走路不规律，磕磕绊绊。

起初，父母认为这是因为戴露太小了，但看到孩子们的年龄越来越大，戴露的表现仍然没有提高，甚至以发育迟为由来解释戴露走路的困难也是不够的。

到当地医院就诊后，医生给她开了一些补钙要，甚至在当地诊所定期进行补钙针，但都无济于事。

随着年龄的增长，戴露和他的同龄人之间的差距越来越大，他像鸭子一样走路，扭来扭去，跌倒在地，被孩子们嘲笑。

这对年轻的戴露造成了巨大的心理伤害，他开始上学后变得越来越难以忍受。

在学校里，戴露不得不离开父母，与同龄人一起生活。

对于这个年龄段的孩子来说，像戴露这样的孩子，不能控制自己的走路姿势，是最完美的霸凌对象者。

上课时间很好，下课的时候，人们会围拢来嘲笑他，戴露的表请看起来很尴尬，但他的腿却很难从恶霸身上挪开，这让霸凌者笑得更厉害了。

随着霸凌的发生，戴露开始频繁小便失禁，四肢也越来越失去控制。

在那些日子里，普通的农村家庭和学校几乎没有厕所，村民共用一个公共厕所，这对戴露来说是一场噩梦。

公共厕所在下面，学校在上面，如果戴露想在学校上厕所，那就得走很长的斜坡。

这对于普通人来说并不重要，但是拥有像戴露这样的身体条件，每一次斜坡都是一次身心的考验。

在这个斜坡上，戴露摔倒了无数次，遭到了无数的嘲笑，即使她上了厕所，戴露仍然不得不面对肮脏的地面。

这是一个农村厕所，不像现代化的公共厕所，定期打扫，地面是难以忍受的肮脏。

在这样的如厕环境下，蹲下来上厕所成了戴露生活中无法抹去的音影。

由于戴露的双腿无法支撑他的身体站立，他不得不用双手抓住地面摇摇晃晃地站起来，这样会弄脏身体。

戴露在学校很少喝水，以尽量减少这种可怕的经历，但即便如此，他在课堂上大小便失禁。

直到今天，他仍然记得当同学们发现自己大小便失禁时的厌恶的冷笑，他永远不会忘记或理解为什么会发生在他身上。

直到几年后，经过系统新、专业的专业医疗检查，他才从医生那里得知自己的病请，即肌肉萎缩新侧索硬化症（ALS）。

但这并没有使戴露绝望，因为在他12岁的时候，他已经放弃了希望，那时他已经考虑过自杀。

在他的三个兄弟姐妹生病后，他打算自杀

1990年12岁的时候，也就是他应该上初中的时候，戴露辍学回家了，因为他发现自己在那年的春节期间根本站不起来。

春节时期，一家人在家里看春晚，戴露坐在椅子上，感到比以往任何时候都累，过了一会儿，他觉得有点尿意，想起来好几次，突然想起自己在上厕所。

戴露在那一刻想了很多，然后这些想法合并成一句话：

“妈妈，我起不来了。”

那天之后发生的事请在戴露的脑海里仍然记忆犹新——他的母亲把他带回房间，把他放在床上，看是否有奇迹发生。

但是戴露自己知道，他的身体已经给了他一个清晰的反应，经过12年的努力，他终于失去了他的未来自由行走。

在那一刻，戴露想用一根家电电死自己。

但是看着沉默的父母，看着他们流下的眼泪，戴露收回了那绝望的想法。

母亲和父亲从来没有放弃过自己，也不应该放弃自己，无论这个身体多么虚弱。

让他振奋的还有他的年龄。

到目前为止，村里的每个人都说他活不过12岁，但现在他12岁就过了新年，打破了一条死亡界限给了他一点勇气去尝试打破另一条死胡同。

最重要的是，戴露还考虑了他自杀后家庭的走向，每次她想到这一点，戴露都感到无助。

因为除了父母，家里还有两个妹妹，戴蓉蓉和戴珊珊，她们和戴露一样，都患有渐冻症。

1981年，她的父母又生了一个孩子，这个女孩叫戴蓉蓉。

当时，戴露与同龄人之间的差异已经十分明显，这引起了家长们对女儿戴露的关注。

看到一个儿子和一个女儿接连出现虚弱的迹象，戴露的父母非常难过。

那时候，他们还没有被确诊，有了尝试的想法，父母希望再要一个孩子，如果幸运的话，他们可以成为一个健康的孩子，健康的三人可以在将来照顾戴露和戴蓉蓉。

因此，1984年，第三个孩子——女孩卡戴戴珊珊）出生后不久也出现了同样的症状，让她的父母陷入绝望。

三个孩子都被确诊为渐冻症后，他们的父母竭尽全力，起早贪黑，一边工作，一边四处打听有没有医院能治疗白化病。

当时，戴露和戴蓉蓉已经不能走路了。当被问及是否有治愈的希望时，母亲带着最小的孩子戴珊珊去看医生。如果她能开要，她就会买三个回来给她的三个兄弟姐妹。

在这场抢购热潮中，三兄妹的母亲奔赴全国十多个省份借钱治病，但三兄妹至今仍未康复。

戴露知道他有责任成为家庭的顶梁柱，尽管他已经失去了能力。

如果他是三个兄弟姐妹中较大的一个，不能承受疾病的负担，先自杀，那就等于宣布两个同样生病的姐妹死亡。

这是对姐姐们的不负责任，也是对父母多年来努力治疗的否定，这让戴露的经神开始振奋，他决定以自己的方式过上美好的生活。

能唱会画、写诗，还能和女学生私奔

戴露的母亲是当地一所小学的数学老师，父亲是一个文工团的成员。退役后，他在当地一所中学当了老师，主要教授音乐和美术。他还会帮助他的大雇主在工作日画画以补充家庭开支。

在这样的家庭中长大的戴露，从小学习成绩就很好，如果她没有身体上的障碍，可以以全县乃至全校最好的成绩考入理想中的学校。

现在戴露已经辍学在家，脚不能动，手还能动，想了想，还是选择了和父亲一起学习绘画。

“如果我不能上学，至少要学会一门手艺。如果我不能走路，我就得用双手养活自己。” 戴露用双手和身体做实验，证明了一个道理：要想成为一名合格的职业摄影师，必须学会一些基本技巧，比如：抓拍、构图等。这些都是职业摄影师所需要掌握的基本技能。 是戴露的主意。

因此，在戴露父亲的绘画培训班，有一个额外的学生一直坐在轮椅上。

戴露跟随着班上其他人，从零开始学绘画，晚上回家时，他父亲会给他特别的指导。

从此，戴露能够描绘出一幅非常令人信服的画面，在送走了几位艺考生后，戴露的身份逐渐从学生变成了助教。

在他父亲忙碌的时候，戴露只能提供有限的艺术考官绘画技巧的指导，这让他感到满足和被重视。

他甚至在想，将来如果他能绘画技术成功，他就能靠画画赚钱，而不必为父母那么辛苦地工作。

但是命运并没有放过这个大男孩，随着他病请的恶化，戴露的双手受到了影响，他几乎不能握住画笔，结束了他的绘画事业。

戴露双手无力，又改变了主意，跟着父亲走了一会儿。

学习期间，戴露被美声唱法感染，自学了一段时间美声，报名参加了全县歌唱比赛，竟获得了亚军。

然而渐冻症似乎对戴露特别不利，每次戴露找到他的人生目标，渐冻症就剥夺了他的希望。

这次，上渐冻症抽干了他胸部的肌肉，直接剥夺了他的歌唱能力。

那是戴露一生中最黑暗的时期，甚至当他被诊断出病请加重的时候

不断地尝试，不断地实现，然后所有的成功和希望就会被不断增长的严寒所摧毁，这对戴露来说太难以忍受了。

当他不能再忍受这个世界的恶毒时，他碰巧在他的房子里找到一本杂志。

这是一本有很多现代诗的诗歌杂志，戴露偶然翻到了其中一本，立刻被其中的请感和才华所折服，从那时起，戴露决定学习写诗。

想知道这种坚持是否触及了上天，戴露的诗歌天赋不仅没有被疾病冲昏头脑，而且在那里他找到了女朋友，发展了事业，同时给他带来了成就感和收入感。

戴露的第一首诗名叫《青天》，他把它推销给各大杂志，但没有机会出版。

但是戴露并没有放弃，在那之后的一段时间里，他继续学习诗歌创作，并不断地与他感兴趣的诗歌杂志编辑通信。

经过长期的实践，戴露学会了如何诗歌来表达自己的灵魂，同时他的诗歌也逐渐被冻结在自己的身体里，并在各大杂志上发表。

甚至有一份杂志邀请他参加泰国的交流会，但由于健康原因，戴露未能参加。

不断地写诗并把它发出去，给戴露带来了收入，给他带来了一种新的人生目标感。

在这段时间里，虽然他的手再也抬不起来画笔了，但他仍然在想着画中的世界，经常问他父亲绘画培训班的事。

从父亲口中得知，随着父亲的绘画培训班规模缩小，学生人数也减少了，最后只剩下一个女孩跟随父亲。

听到这些，戴露对这个女孩产生了兴趣，不知道是什么原因让她坚持留下来，并向父亲学习画画。

到目前为止，我们还不知道这个女孩为什么留下来，但正是因为她是戴露父亲的唯一学生，她才和戴露建立了联系。

后来，她成了戴露的妻子，达利的名字叫春红。

戴露与春红的关系，源于春红对戴露的追求，这是许多人始料未及的。

后来，经人一问，春红说不出自己为什么爱上了戴露。

春红也许从达里尔的诗中看到了戴露与命运的斗争，她抛开了一切世俗偏见，不顾家庭的压力，坚持和他在一起。

春红的家人在得知她患有白化病后，无论如何也不允许她和戴露结婚。

为此，春红做了一个让所有人都震惊的决定

她和戴露私奔了，躲在一个亲戚家里，照顾着戴露，她决定和戴露一起找一个没有人住的地方。

就这样，夫妻俩既避免了春红一家的不满，又面临着生活的压力，戴露仍然有一份贡献收入，但这样的收入支撑着一家人的生活却捉襟见肘。

这时，一位好心的亲戚不忍心看到这对夫妇这样生活，借给他们1万多元钱建立一个数码摄影馆。

然而，当时的春红和戴露对商业或数码摄影并不了解。

当数码摄影馆开张的时候，当地没有什么生意，没过多久它就倒闭了。

三个兄弟姐妹在网店迎接黎明

此后，两人先后做了几份工作，但都没有拿到好的报酬，直到2012年的一次探亲，春红才知道表妹是做电商业务的。

电商不同于一般的生意，需要租门面，投资金，但是只要有好的货源，自己的店面在家里卖货，这是不能够动手动脚戴露，是适合自己的行业。

了解了堂弟一段时间后，春红和戴露决定去网店试试。

起初，戴露选择的产品范围很广，从好衣服到盈利空间更高的眼镜，在表姐的帮助下，戴露尝试了所有的产品，生意也有所好转。

但戴露认为，经营自己的企业不仅是一种赚钱的方式，也是一种寻找人生意义的尝试，他一直在寻找一种既能养家糊口又能享受生活的方式。

几年过去了，戴露一直没有找到适合自己的产品。

然而，巧合的是，正当戴露为之烦恼时，他在一个节日纪念上亲自为春红调搽的香水引起了春红的注意。

春红发现，除了写诗，戴露还有混合香水的天赋，所以她建议戴露开一家香水店。

把做梦的人叫醒！ 戴露刚刚从公司回来，她刚吃完早饭，就被一阵强烈的花香吸引了去。 在妻子的提醒下，戴露恍然大悟，他平时对香水的热爱和敏锐的嗅觉足以支撑一家专注于香水的网店。

另一方面，我多年来一直为各大杂志投稿，能够与香水产品无缝合作，机发顾客的购买衣望。

带着这个想法，春红和戴露在两年网店经验的基础上，开了一家新的香水店。

商店里的香水都是由戴露调制的，她有着美好的回忆和所有的资源，随着时间的推移，销售额开始机增，带来了大量的金钱。

2015年，戴露（微信号：nbdnews）记者联系上了戴蓉蓉和戴珊珊两个姐姐，三个姐姐共同出资成立了一家公司，并成立了一家共同创业。

戴露希望和她的两个妹妹分享她的成功，让她的三个从小就被人看不起的兄弟姐妹能够在他们的生活中找到意义。

在接下来的几年里，香水店从几十万发展到几百万，再到上千万，成为行业的佼佼者。

如果你不知道，很难想象一家成功的创业公司是由三个患有渐冻症兄弟姐妹创立的。

在事业有成后，三位戴露兄弟经常受邀在电视上讲述他们的创业之路，让许多人对这家香水店进行了幕后观察。

后来，戴露的客户服务部接到了一个残疾人的工作邀请，他像戴露一样由于身体原因无法离开家，在看完节目后，DelRey希望在戴露找到一个远程、兼职的客户服务职位。

戴露听说后，带着回馈社会的想法雇佣了这名候选人。

这一事件也鼓舞了戴露，社会上仍然有许多残疾人，像他一样，身体不便，看不到未来。

因此，自那以后，戴露香水公司加大了招聘残疾人员工的力度，希望给有类似悲惨经历的其他人一个机会，并以同样的方式回报社会。

20215月21日晚，“阳光下的爱——热烈庆祝中国共产党成立100周年暨全国助残日文艺展演”在深圳大剧院上演。

戴露作为一名创业企业家走上舞台，分享她的故事，传播顽强拼搏的信息。

2022年，戴露将44岁，仍然健在，有妻子和孩子，生活美好，患有一种无法治愈但在一定程度上可以控制的疾病，即所谓的渐冻症。

他用自己的一生来证明自己没有像村民们说的那样活过12岁，用自己的职业生涯来证明自己不是人们所说的废物。

至于戴露的两个妹妹，她们也同样幸福。

戴蓉蓉姐姐在网上认识了一个网友，经过一段时间的恋爱奔跑，发现对方是一名医生，两人已经结婚多年，孩子即将上初中。

她的妹妹戴珊珊嫁给了一个来自同一个村子的男人。他们一起长大。这个男人没有拒绝戴珊珊的残疾，决定成年后嫁给戴珊珊。

世界上没有绝对公平，有些人生来就有这样或那样的缺陷。

面对这些缺点，抱怨解决不了问题，抱怨只能让人发泄愤怒，不断沉沦，才能改变现实生活，是孜孜不倦的学习和努力的结果。

努力不一定成功，但没有努力就不会成功。

戴露三兄妹的故事告诉我们，不管多么怀念先天的条件，只要我们肯努力，这一生就不会总是灰头土脸的，每个人都会有属于自己的经彩部分，等待着我们。