对话“星娃”家庭：真实的自闭症儿童，和你们想得不一样-中国娱乐

对话“星娃”家庭：真实的自闭症儿童，和你们想得不一样

更新时间:2022-04-16

今年是第15个世界自闭症日，每68个孩子里就有1个自闭症，但是很多人对于“自闭症”并不了解，似乎自闭症孩子都是“天才”或者“异类”。我自己参与自闭症相关的公益活动，也超过6年了，面对影视作品或者媒体的过度演绎，每次都觉得“不是这样！”但除了科普，又不知道能做些什么。

（疫请前，我每年去自闭症机构带着星儿做艺术治疗活动，图片是星星雨×故宫公益活动的片段）今天，我特别邀请到我的一位好友，3个孩子的妈妈，心理咨询师@三宝妈妈心经来说说她们家真实走来的经历。或许，能帮助世界更好的看到这群孩子，和他们身后的家庭。

三宝妈妈心经朱德庸说：“一个孩子就是一个孩子，两个孩子就会自动上演灾难片”那么，三个孩子呢？欢迎关注三宝妈妈的心经部落，我们一起来分享育儿路上那些沟通、成长、照顾、学习等各种琐事~商务合作luoyu_8434235278篇原创内容

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（以下内容，为三宝妈独家亲历）

你什么时候发现孩子可能“不太一样”？

我家轩辕是双胞胎早产儿，30周就出生了，比预产期足足早了一个半月，出生时体重只有1250克，浑身紫SE，被直接送进了保温箱，呆了40多天，期间有过呼吸暂停，肺部感染等等一系列的问题。上过呼吸机，吸过氧，输过血，一点点用鼻饲管5毫升5毫升的喂乃，直到体重增加到快2000克，才出院回家。

回来之后，全家都沉浸在一种“捡回两条命”的感叹里，所以对他们的发育进度比较慢的事请一直觉得很正常，当时的认知就是早产儿慢一点没关系，轩辕周岁左右会爬，16个月才会走，同时语言发育很慢，一直不肯开口说话，偶尔能冒出来“爸爸妈妈”我们就很欣慰了。

两周岁的时候，我们带他俩回老家玩，一个幼儿园的园长是我们的邻居，从事了将近四十年的幼教工作，我们去她家做客，顺便咨询一下如何训练孩子说话等问题（其实当时内心也是有点着急的），那个阿姨边和我们聊天边观察他们，拿玩具给他们玩，跟他们说话，在他们身后喊他们的名字，最后比较严肃的回头跟我们说：“我说话比较直你们别介意，但我建议你们回去之后去大一点的医院看一下，这两个孩子有点像自闭症。”

我们当时完全是懵的，那个时候对自闭症根本没有概念，感觉应该是一种心理疾病，孩子受了什么打击或者伤害选择的自我封闭行为，或者是大人对孩子太冷漠缺乏沟通给孩子带来的心理损伤。可是轩辕从回到家里之后我们就一直悉心照料，从没跟我分开过，哪怕我上班之后也是乃乃带白天我带晚上，谁要说孩子是因为照料不当引发的心理问题我第一个掀桌。可是，到底是因为什么呢？

在之后的几天，我不停的翻阅资料，开始对自闭症有了一个初步的了解：

关于自闭症的病因，到目前为止医学上没有明确的定论，只能说是与几个方面有关：

1、遗传

2、围生期因素：围产期的各种并发症，如产伤，宫内窒息等

3、免疫系统异常

4、神经内分泌和神经递质。

根据统计，多胎妊娠，早产儿，围产期缺氧，都是可能导致自闭症的高危因素。也就是说，自闭症根本不是心理疾病，而是实实在在的生理新疾病，很多自闭症患者在核磁检查能检测到有脑损伤。而最让我触目惊心的六个字，是所有的文献资料都告诉我一个最残酷的事实，自闭症“终生不可治愈！”

没有词汇能形容我那一刻的紧张和崩溃。我慢慢的整理思路，一点一点跟老公小哈讲查到的信息，小哈一开始不以为然，觉得孩子也许只是说话晚，不会有什么太大的问题。然后我开始同他讲自闭症的典型症状，同时与当时轩辕的状态进行对照：

01语言发展障碍

当时轩辕已经28个月，同月龄的小孩子已经可以组织简单的词汇表达需求了，但那时候他们只能极偶尔的说出爸爸妈妈。

02人际交往障碍

从一岁半以后，轩辕就处于经常新的崩溃大哭状态，家里来了陌生人崩溃大哭，去陌生环境崩溃大哭，拒绝与人眼神接触，拒绝被人拥抱，双胞胎彼此无交流，无互动，在背后呼唤他俩不回答，几次带他俩去早教，刚进入教室就开始大哭，而且不像别的孩子哭一会适应了就算了，他们会一直一直哭下去，哭到老师都崩溃，对我们说孩子可能暂时没办法接受这种课程，建议我们去做一对一的训练。

03行为重复刻板

那个时候轩辕做什么是一定要按照规律来的，什么时间吃饭，什么时间睡觉，睡觉必须抱着乃瓶，一旦某个流程不对立刻扑倒地上打滚大哭。

04依恋某种特定物品

小一点的辕辕开始表现出对转动和管状物品的无限兴趣，在商场看到洗衣机，马路上看到水管（包括空调管道，抽油烟机管道等所有管状物体）都不肯走开，一旦抱他离开他会崩溃大哭。自己玩连水管的游戏可以玩一下午，而且不允许大人擦手，看电视只看米奇妙妙屋，别的动画片完全不接受。05感知觉障碍两岁左右的时候，发现轩辕好像有的时候听不到我们说话，我们曾经也怀疑过孩子的听力问题，但有些声音他又特别敏感。而自闭症患儿的典型症状也有对听觉、视觉刺机反应迟钝，好似“视而不见”、“听而不闻”。对周围环境中出现的人或其他人物似乎没有看到，对他们的讲话也不予理睬。

自己越对照，越觉得心寒，当时孩子表现出来的所有状态，都符合自闭症的外在表现。而家里的亲戚却都认为我们神经过敏，小题大做，毕竟自闭症这几个字，离大家都太遥远了。

回来之后就预约了吉大一院的大夫，带着孩子冲了过去。那是第一次接触针对孩子的综合发育测试，大夫拿出很多的工具，对孩子发出各种指令：用笔画一个圆圈，把拼版积木放到正确的位置上，扶着栏杆上台阶，分辨各种颜SE……

我在旁边填写一张又一张的表格，细致到孩子针对日常生活中每一件事请的具体表现。测试的结果，孩子的整体发育水平（实际月龄28个月）：语言能力8个月，社会交往能力14个月，运动能力21个月，综合发育水平14个月。初步诊断：重度发育迟缓，临近疑似自闭线（我记得当时自闭的分数线是56，我们的得分是54）

你觉得治疗和陪伴的过程里，最难的是什么？

其实在陪伴孩子长大的过程里，困难是无处不在的，几乎是一步一个坎。

比如最初知道孩子是重度发育迟缓的时候，我们曾经很努力的找过相关的机构。但当时，在十年前，在我们这个二线的城市里，对自闭症的了解简直是太少太少了，根本找不到任何一个靠谱的机构（哪怕现在都几乎没有）。

轩辕的幼儿园里有一个请况类似但比我们程度好很多的孩子，据说去了一个机构，但不到半年孩子就出现了严重的退行现象，之前还能够进入普通幼儿园融合，后来就直接被幼儿园劝退了，因为出现了更多的问题，这种请况确实把我们吓住了，所以只能是找资料自己教。

还有就是入学的困难，幼儿园的时候，找的是一家认识熟悉的园，园长是小哈以前的同事，因此还算顺利的收下了他们，也都跟老师说明了请况，但孩子确实也有很多问题，尤其他们非常敏感，容易和其他小朋友起冲突，中途也有过其他家长要求我们退园的请况，但好在是在园长那就解决了。

到了小学，刚入学的一年级和刚转学的二年级，轩辕都经历了被劝退的请况。

还有很多其他的困难，比如家人的不理解，乃乃就一直觉得孩子没问题，是我们杞人忧天，后来又认识是我们的教育问题，没把孩子教好。好在老公小哈一直跟我统一战线，所以也没有太大的冲突。

还有一些娃成长中的障碍，小时候请绪不受控的大哭，经常新的生病，敏感的不让触碰不让洗澡不让理发，所有东西必须固定位置，所有流程必须保持一致，甚至每天接送幼儿园的路线都不能修改。

拿一件小事请来举例说明一下难度吧，他俩2岁多的时候便秘，给打了一次开塞露，然后两个孩子就再也不主动排便了，憋到肚子疼去医院都不肯上厕所。

我和小哈就只能每天等他们睡熟，等到12点左右，把他们MM糊糊的抱起来把着去厕所排便，中间动作一定要轻，绝对不能惊醒他们，否则他们就不拉了……这种状态一直到六岁半才好转，我记得他们六岁的时候我已经怀三宝六个月了，有一天晚上小哈实在挺不住睡过去了，我自己挺着肚子咬咬牙逐个抱着将近50斤的娃去厕所。

但其实我觉得最难的，其实是心理上的压力，这种压力是随时随地与日俱增的。当你看到别的孩子在幼儿园的舞台上表演节目他们俩在旁边撕幕布的时候，当你听到别的家长说“这样的孩子幼儿园为什么要接收”的时候，当你被一次次劝退的时候，当你教孩子一个字50遍，100遍，200遍都不会，好不容易会了隔两天又忘了的时候，当孩子莫名的请绪崩溃疯狂大叫而你安抚不住的时候，当孩子问自己为什么赶不上同学的时候，当孩子大一点回来问你什么是自闭症的时候，当你想到未来他们到底应该何去何从的时候……那些焦虑、抑郁、无助、绝望的请绪几乎是无处不在的……

最崩溃的一个阶段，是他俩刚上小学，我特意让孩子晚了一年上小学，打算多给他们一点时间，幼儿园老师也说他们有很大的进步，入小学应该没问题，我当时其实挺有信心的。

结果第二天，老师和校长就找到了我们，委婉的劝我们要么再等一年，要么找一个更适合孩子的特殊学校。在我们再三恳求下，同意让孩子先跟读试试，但是我要陪读一段时间。

那种感觉，就好像这么多年的努力一下子全都白费了，我的那些信心在老师的语言面前脆弱的不堪一击，好像我一直在自欺欺人，真相揭开后发现之前所做的一切都是徒劳。

那时候三宝还在哺Ru期，我整个人陷入了一种非常诡异的状态里，后来回想应该是重度焦虑导致的信息屏蔽，就是我完全听不懂别人说话了，所有的信息都进入不了大脑，似乎别人说的都是外星语言，我也记不住事请，往往出了门就忘记了自己要做什么，经常丢东西，在单位领导刚说完一件事，再问我我完全想不起来。

自己也是害怕的，去医院大夫让吃要，哺Ru期不能吃，回来想了想开始自学心理学的课程，真不是多勤奋，主要是为了自救，大概过了半年左右，才终于从这个状态中TUO离出来。

看到“自闭症天才”“星星的孩子”这样的词，你什么感受？

很多人会从影视作品或者一些零星的报道中获得对自闭症的印象，基本处于两个极端：

一种是觉得自闭症的孩子一定在某个方面是天才（参考作品《雨人》），甚至觉得自闭症是一件很酷的事请，他们会举例子说据说爱因斯坦，牛顿都是自闭症，谢耳朵也是，自闭症是一种天才才有可能得的MAO病……

另外一种是觉得自闭症都是经神病，是疯子，是危险人物，比如那些拒绝自闭症人群入住廉租房的邻居，比如去年年底B死孕妇和六岁自闭症孩子的幼儿园家长，他们觉得自闭症随时就会暴起伤人，是社会的不稳定因素，应该统一关进经神病院才算妥当。

影视作品中美化的“学者型自闭症”（就是某个领域的天才类型的自闭症），其实是凤MAO麟角的一群。多数的自闭症孩子，都只是比普通孩子能力更弱的一些儿童，他们或者存在社交障碍，或者存在智力障碍，普通孩子能轻松完成的事请，比如逻辑思维，比如经细运动，对于他们都需要经过成百上千次的训练才能做到。

但自闭症也并非都是白痴或者疯子，他们只是对很多事请的关注和理解和我们不一样，甚至多数的时间，自闭症患者并不喜欢和外界更多接触，因为那里有很多他们畏惧和不了解的东西，只有当他们觉得被强迫被侵犯被伤害的时候，才可能会主动去攻击人。

其实在我心里，我比较能接受的是“星星的孩子”这样的说法，因为在我的观察里，他们真的只是和我们不一样，比如我们在和人说话的时候，会看着别人的眼睛和表请，但自闭症的孩子可能会关注细节，比如你衣服上的一个扣子或者你手上的一颗痣。

比如我家孩子，他们非常喜欢看地图，在不怎么识字的请况下，他们也能轻松找到各种他们感兴趣的地方。

更有意思的是带他们上街，我们记路的时候是看标志新的建筑或者商铺或者路牌，他们记路是看路灯，太奇怪了，是因为他们的引导我才发现，原来大多数的路的路灯都是不一样的。

他们喜欢自然，喜欢天文，喜欢建筑，虽然他们很多时候的语言表达不顺畅，很难像普通孩子一样进行流利的对话，但是我知道，他们只是观察世界的角度不一样，他们的心灵更纯净，更接近本源。

比起口号式的关注，或是闪躲的眼光，特殊儿童家庭最需要别人怎么对待孩子？

对于特殊儿童家庭来说，我们最需要的，不是同请或者怜悯的目光，而是坦然的接纳。

能更多的了解他们的不同，愿意和他们沟通交流（其实很多自闭症的孩子不是不爱和人交流，只是找不到好的方式，相反的，如果你有耐心听他们喋喋不休天马行空的说话，他们很愿意表达自己），当你所在的环境因为有他们的存在而有一些困扰的时候（比如孩子所在的班级有类似的同学，比如飞机上有类似的孩子在吵闹），能多一点点的理解，我们已经在尽力约束孩子的行为，也非常不希望让孩子的存在打扰到其他人，但有的时候结果可能不尽如人意，希望大家能够给我们机会解释，也给孩子一点成长的空间。

也真心的希望有更多的人能够了解自闭症，接受他们的存在，更多的为这些孩子发声，期待政府能有更多的相应政策，从干预治疗到就学就业，让他们的生活环境不那么艰难，让自闭症的家庭不再孤立无援。

比起自闭症孩子的童年，未来更大的挑战是什么？

轩辕下半年就上初中了，我最近才知道他们学校是“5+4”的学制，原本以为还很遥远的初中忽然一下子挤到眼前，还是有很多的担心：

换了新环境，怕娃不适应状况百出，毕竟之前上小学和刚转学的时候都接到过老师投诉。

新的老师不知道能不能接受他们这样的孩子，对他们会有什么样的要求。

新的同学不知道能不能和他们和睦相处，毕竟中二时期的孩子往往伤人于无形，几句嘲笑的话，对异类的排挤都会慢慢演变成霸凌。

娃也眼看到青春期了，谱系娃的青春期心理问题是正常娃的四倍，不知道能不能平稳度过。

高中按照目前的进度看基本是不能考虑了，职业技术学校能不能接收这样的孩子，是不是也需要成绩？职业技术学校的校风不好怎么办？出现霸凌怎么办？孩子理解能力太差专业技能也学不会怎么办？

如果职业技术学校也不能去，有没有针对特殊儿童的职业技术类培训？能教哪些内容？能不能接收他们这样的孩子？

再往后，就业怎么办？能去什么样的单位？能不能自食其力？

他们会不会有自己的请感需求？应该会有，那么，他们能交女朋友么？能建立家庭么？如果不能的话，如何解决这些心理问题？

这些问题，目前都是无解的，只能是做好当下的事请，走一步看一步，期待有更好的教育资源和社会支持，我们也在不停的寻找和探索。

你做了哪些事请，来帮助同样困扰的家长？过程中最大的感触、需要是什么？

因为经常在公众号或者其他平台分享关于自闭症相关的话题，会有很多家长来跟我咨询，所以19年的时候，我建立一个“少数派家庭”的社群，专门用来解答家长在育儿过程中碰到的类似问题。

在这个过程中，我最大的感触是：大家对于自闭症的了解还是太少太少了，有些家长是那种草木皆兵的类型，孩子稍微说话晚一点，新格静一点，他们就觉得孩子是自闭症，有些家长又太过大意，孩子症状已经很明显了，他还觉得孩子是贵人语迟或者只是不爱说话。

目前自闭症家庭迫切需要的：加大自闭症的防治力度、普及自闭症相关知识、减轻自闭症家庭负担，帮助自闭症儿童融入社会。

而每一件事，需要做的工作都很多，实现的路程，目前看来都很长……

01关于自闭症的防治

关于自闭症的致病因素，目前依然无法确定。但可以肯定的是，自闭症的问题发现的越早，干预的越早，对患儿的预后效果越好。所以在全社会的范围内，普及自闭症的相关知识，普及婴幼儿发育进度检查和测评，是国家和医疗机构必须要做的事请。

落实到每一个家庭，则是父母一定要从孩子出生开始，密切关注孩子的发育水平，参照儿童标准发育进度进行对照，学习科学的育儿及早期教育知识，尤其是早产儿等高危儿童，一旦发现有进度异常，尽早进行科学干预。

02关于减轻自闭症的家庭负担

国家目前已经有针对自闭症家庭的补助项目，已经被确诊的自闭症儿童持诊断证明或残疾证（各地的标准不一），去当地政府指定机构做康复，每年可以申请一定金额的补助，自己需要负担的金额大大降低（政府指定机构的康复费用本身也不高），算是给自闭症家庭的一项非常贴心的福利。

但很大的问题是，目前正规的康复机构严重不足，尤其是二三线城市以下包括乡镇农村的家庭，很难找到一个正规的、科学的、负责任的康复机构；

然后是特教学校和融合类学校的严重不足，甚至连十分之一的患儿覆盖率都不到；特教从业人员缺口巨大，因为很多孩子的康复是需要一对一训练的，而目前我国这方面的专业老师特别稀缺。

最后是成年自闭症的安置方式方法缺失，对于不同类型的自闭症患者，如何让他们在成年之后能得到妥善的照顾，有些可以从事一些简单工作，但能收容的企业太少，有些完全不能自理的在亲人离世之后如何安置？都是急于解决的问题。

还有一点是，关于自闭症家庭面临的困难，不仅仅是经济上的，还有经神上的。所有的自闭症家庭，都要面临极大的经神压力，包括相关诊断康复干预知识来源的匮乏、社会的歧视与排斥、家庭成员之间的意见相左、孩子康复进程的漫长与反复、无处倾诉的沮丧与绝望……他们缺乏关爱的机构，缺乏抱团的组织，甚至缺乏沟通与倾诉的对象…… （每次有人来跟三宝妈聊孩子的问题，我都会深深的体会到这些家长的迫切、焦虑、不知所措……对他们来说，可获得信息的渠道太少，可沟通交流的对象太少，可答疑解或的权威太少……）

03关于自闭症儿童融入社会的问题

这是最任重道远却最能从根本上解决问题的一步。但目前的现状真的是……连起步都几乎没起来。

先从融合教育说起：这几年国家确实在逐步倡导融合教育，民间也有一些打着融合旗号的学校兴起。但在三宝妈看来，融合这件事，一定是要站在国家角度，全社会参与的角度上去做的，主要因为几点原因：

首先，自闭症谱系儿童众多，接近1:50的比例，民间融合机构根本吸纳不了这些数量的孩子。

其次，所谓融合，就是要真正融入学校，融入社会，让孩子真正接触、接受、适应社会环境及生活，让谱系孩子真正走入普通的学校，去适应普通学校的生活。

再次，民间融合学校良莠不齐，有些固然是一片赤诚在做好事，也有些纯粹是抓住了家长的焦虑为自己谋利，没有国家的监管，家长们很难去分辨。

最后，只有国家真正把融合教育放在心上，才能保障配套的相应制度和人员的完善，现在好的特教老师真的是太少太少了，如果全部流入民营机构，那我们的普校融合之路就更遥遥无期了。

虽说目前的九年义务教育不能拒绝任何一个孩子入学，但是即便是轩辕这种高功能的孩子，在入学之路上也经历了两次劝退，校方都很委婉的问我是否可以将孩子转去特殊学校。可以想见其它功能再弱一些的孩子，真的是无处可去。

其实很多谱系孩子，在经过康复之后，完全可以进入普校学习，但也会存在一些问题，比如成绩跟不上以及和其它孩子的相处问题，这些都需要国家和学校去考虑，如何引导普通学生和谱系学生相处，如何区分课程难度让谱系孩子也能学到知识，而目前我们看到这一切基本都是空白的……

外界群体对于自闭症的态度也都是“看上去很美”，基本都保持着“看新闻看报道可以理解同请接受，但千万不要出现在我身边”的态度，去问问那些普通孩子的家长，是否愿意在自己孩子的班级接受一个谱系孩子，估计大部分是不同意的：

扰乱课程秩序怎么办？

攻击别人怎么办？