半岛聚焦丨心“肝”请愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青(2)
更新时间:2022-03-11
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周婷为青岛人点赞。 “是什么导致了安安的肝功能异常？”为了诊断清楚这个问题，周婷开启了带着安安天南地北四处求医的道路。周婷还有一个大女儿，今年11岁，丈夫是家中的“赚钱主力”，还要接送大女儿上下学，辅导功课。大多数的时间，都是周婷自己带着安安求医问诊。她先后去过北京首都儿科研究所、上海复旦大学附属金山医院、天津第一中心医院等地方，最终医院证实，安安患上一种名为脑肝肾综合征的一种罕见疾病。 “脑肝肾综合征”是一种常见染SE体隐新遗传疾病。只要父母身上携带一种叫做DHCR7基因的缺陷副本，孩子就会有这种疾病症状。这种疾病发病率及其低，且生存率不高。临床表现为头面部畸形发育，比如外耳畸形，前额突出，眼周水肿，且会有黄疸，胆汁淤积导致肝功能受损，进而引发肝硬化。“换肝是安安患上这种疾病后面临的首个难关，把肝保住，才能活下去。”最终，进行肝移植成为这个家庭面临难关的第一步。 去哪进行肝移植？最终，在北京一名权威的专家推荐下，周婷找到了青大附院器官移植中心的主任蔡金贞。通过中国人体器官计算机分配系统，等了一个月时间之后，安安成功找到相匹配的肝源。蔡金贞带领团队给上千例儿童做过肝移植，炉火纯青的技术让他和团队仅用几个小时就成功为安安进行了肝移植，术后在重症医学科观察了二十天，转到普通病房，并顺利出院了。2月28日，记者见到来医院复查的周婷和安安。 “有些人羡慕安安，说她有我这么一个坚强的妈妈，也有些人误解安安，说她为什么每天都在闹，其实，孩子本身的病因是无法彻底根治的脑肝肾综合征这种罕见病，换肝只是第一步。”安安在病房里，表现得活泼异常。3岁的孩子，对周婷发出的任何指令都视而不见，甚至时而发火大叫，时而高兴蹦跳，几乎没有安静的时候。“疾病对孩子的大脑已经有损伤，导致与同龄人的智力相比有些低下，很多人不理解安安，嫌弃她吵闹，只有做妈妈的才知道听到这些后，心里有多难受。” |
