半岛聚焦丨心“肝”请愿！她把三分之一肝给了患罕见病的女儿！两位宝妈来青(4)
更新时间:2022-03-11
| 在青岛，多家医院针对罕见病的治疗问题，不断努力，青岛治疗罕见病的能力也在不断提升。目前，国家明确了121个罕见病病种，并对目录内的所有病种逐一制定诊疗指南。青岛大学附属医院2019年加入北京协和医院牵头建立的“罕见病诊疗协作网”，开启罕见病上报工作；自2021年2月开设多个罕见病联合诊疗门诊，组建包括神经内科、内分泌科、神经外科、放色科、医学遗传科及康复科等多学科专家团队，充分发挥医院人才优势，采取多学科共同诊疗的形式，实现“一站式”诊疗，为患者提供个体化、最合理的诊治方案与最优化的诊疗流程。同时开展罕见病科普宣传工作，提高人民群众对罕见病的认识；加大基础科学研究，探索新的治疗方法，以期发现一些新的治疗要物，造福更多的罕见病患者。 青大附院神经内科主任谢安木针对神经系统罕见病有很深研究，他同儿童保健科主任医师衣明纪均表示，希望罕见病能过引起社会足够的重视，更多的罕见病要纳入医保范围。“儿童的基础保健和营养支持很重要，对于罕见病关口前移进行干预，阻断疾病发展，也是治疗罕见病的重要方式。”儿童保健科主任医师衣明纪告诉记者。 据了解，2021年6月，在青岛市卫健委领导下，由山东大学齐鲁医院（青岛）牵头下，青岛市疑难罕见病诊治中心成立，中心由泰山学者、神经内科专家焉传祝教授担任主任，参照中国罕见病联盟倡导的临床多学科诊疗模式，为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。中心已建立起完善的预约流程，做到专人对接，专业评估，MDT协作诊治，建立疑难罕见病住院绿SE快捷通道，方便患者转诊。 相关阅读心疼！女婴出生就患罕见病，4年来要不离口 |
