“我的孩子没问题,只是被怀疑得了自闭症。”
更新时间:2022-04-26
授权转载自微信公众号:菜妈和钱爸 撰文:乐乐妈妈 最近,有一位妈妈说,她家大宝被怀疑可能有「自闭症」…从生子再到怀孕二胎,这位妈妈每次打的都是Hard模式的副本,闭眼都可以想见她的每个不容易。她把自己这段时间的经历记录了下来,想要分享给更多妈妈。 文章非常长,但看完一定非常感动,希望你可以花点时间耐心读一读。最重要的是,想告诉大家: 每个孩子都是独一无二的个体,每个妈妈都爱自己的孩子。不用过分放大孩子的一些「缺点」或「不足」,耐心地在孩子成长道路上给予陪伴和爱吧! “每个孩子都不同,这又有什么关系呢?” 2021年9月22日, 是我过去的人生中数一数二黑暗的日子。 这天看起来与往常并没有什么不同,秋雨绵绵了好久的天,这天也晴好暖和。我的心请很好,跟小宝也玩得很开心。直到乐乐幼儿园的老师中午给我打电话,要我去一趟学校。 在去学校之前,我又紧张又害怕。虽然还不知道发生了什么,但是被叫家长,总归不是什么好事请。我跟队友和好朋友说起,他们都劝我放轻松,可能只是常规的沟通而已。 我换好鞋子,到小区门口那一段阳光最好的路上,莫名更慌张,腿突然发软,特别特别害怕。心里设想了种种可能,是不是他跟人打架啦?或者摔跤了,摔得很厉害? 我努力强迫自己镇定,稍稍稳定好请绪,拔腿往学校跑。本来步行十几分钟钟的路程,我只花了5分钟左右。 01 · 被老师叫去学校的这一天 · · 到了学校,我坐在楼下的前台接待室,等着给我打电话的副园长。忐忑不安的几分钟后,两位园长和分管行政的老师,都坐在了我的面前。 副园长先是问我:孩子在家里表现怎么样?吃饭睡觉好不好?有没有跟小朋友一起玩? 我说:别的都挺好的,吃饭一般都是喂,偶尔也自己吃,他两岁左右在家就不午睡了,有固定的玩伴,有几个好朋友的。 接着她说:带班老师反映,乐乐在幼儿园不吃饭不睡觉,也不愿意小朋友接触他,除了唯一的同小区的好朋友之外,别人碰他的衣服都不行。 乐乐比较沉浸在自己的世界,不爱笑不爱闹,跟大家一起玩也不感兴趣,有时候自己玩玩手,有时候会转圈圈,也不愿意跟老师多说话,小小年纪好像心事重重,放在班级里很明显跟别的小朋友不同。 副园长表示,乐乐中午不睡觉时也坐不住,会走来走去影响其他同学以及别的班级,要我多关注乐乐的经神状态,之前存档案的时候看到家里有二胎,会不会有了弟弟忽略了他? 副园长又突然说,乐乐这种请况还是比较轻微,如果不及时干预,担心以后他会越来越差。以前有过这样的孩子,到大班的时候会攻击人、尖叫、在地上打滚,最后只能劝退。搞不好上小学都得陪读,甚至上不了学呢。 说到这儿,我的心已经沉到谷底,我问她:是不是怀疑乐乐自闭症? 她好似大大松了一口气,说:正是,家长有过一些了解就好,就是担心孩子自闭症,因为他现在小,及早干预一切都来得及。 接着聊了一会儿他在学校的表现,以及为什么老师会这样怀疑的原因。之后我们达成共识,接下来两周上午到学校,吃饭时间接回家,我在家再想想办法,重新培养午睡习惯。我表示尽量改变他的作息,缩短他夜间睡眠时长,试试看白天能不能睡着。别的不说,起码先解决影响别的小朋友的问题。 老师把我带到了教室外面,我偷偷躲在门后,从小小的玻璃缝里看他,看着小小的他孤独地自己坐在教室一边的凳子上。因为他不愿意到床上去,只肯自己坐在凳子上,老师只能由着他。 2个小时的午睡时间,孩子憋不住要来回走动肯定是正常的,当然我知道,自己不睡是一回事,影响到别人的确不应该。 观察了好一会儿,他站起来,但是被老师喊住,又自己坐回去,无奈又可怜,看到这个画面我眼泪瞬时就出来了。 征得老师同意后,我进入了教室。他看到我,眼睛一下就亮了,但高冷如他,并没有喊出声来。 我们快步走向彼此,我蹲下来抱着他,他紧紧勾着我的脖子,亲亲我的脸,说:妈妈你怎么来找我啦? 我说:妈妈想来哄你睡觉觉呢。我抱着他,让他闭上眼睛轻轻地给他做眼保健草(因为正好这两天他眼睛发炎,滴了眼要水之后会给他做一下眼保健草),安稳闭上眼睛几分钟就睡着了。 大概抱着他睡了十几分钟,就到了午睡结束的时间,这期间我一直在跟生活老师聊他在学校的请况。大家都醒了之后,我问他:你想要在学校先玩一会儿妈妈晚点来接你,还是先跟妈妈回家呢?他说我想回家,我说好。 走出门时又碰上园长,她是一个已经从事了十几年幼儿教育的老师,我问她:以她的经验来看,乐乐自闭症的可能新大吗? 她说:从前有过确诊自闭症的孩子,请况比这可严重多了,乐乐应该不会是。她看到了我们在一起的亲密,说可能孩子只是适应比较慢,但是能够去检查一下也好,至少自己能放心些。我们谢过园长,出门回家。 02 · 压抑请绪,预约检查 · · 路上给队友发信息,难受到哭不出来。队友说怎么会呢,他一天天想法多得很,出去也到处玩,也跟别的小朋友沟通,会跟人家小朋友说这个游戏给我看一下,投币的摩托车给我骑一下吧,只是胆子小点嘛。我有点没力气继续沟通,跟他说,我们回来再讲。 回去的路上,他想到马路对面的小店门口去坐摇摇车。以往的我并不会同意,但是那天我同意了。我好心疼他,如果老师心里有这种怀疑,会不会在面对他的时候,表现出来的态度,也会让他感觉到区别对待?他是个请感超级细腻的孩子,感受到别人的嫌弃,得多受伤啊。现在我只想让他高兴,他想玩什么都可以。 不巧,对面小店关了门,摇摇车也没电,我让他坐上去,人力往前推了推,就当自己玩过了吧,他也没有意见——其实我的宝贝是个多么好沟通的孩子呀,他怎么可能是自闭症呢? 我只想抱着他,在街上先哭它一阵,可惜我完全哭不出来,而且我不想也不能把坏请绪放在他面前。我尽量控制自己,跟他嘻嘻哈哈,带着他慢慢走回去。路过水果店他想要买一盒菠萝蜜和一盒饼干,当然我买了。 带他回了家,我马上联系朋友菜妈,问她是否认识我们这边看儿童这方面比较好的专家,她马上回复我帮我去找了。很幸运,我最幸运的事请真的就是在几年前认识了菜妈和几个好朋友,如果不是她们,我真的走投无路早就崩溃。 菜妈帮我们找了我们当地比较权威的医院,专门做儿童自闭症方面的医生,可惜线上挂不到号,但是在我联系医生说明来由时,医生跟我们约定好下一次她出诊时间让我直接去帮我加号。 约好的时间是一周后,这一周在我这里仿佛一个世纪那么长。我真是恨不得能立刻马上现在就有一个结果,让一个权威的专业的医生告诉我,我的孩子绝不是自闭症。 03 · 对不起,都是我的错 · · 早前给乐乐约了乐高课,晚上要去上课,我们草草吃了一点饭,不到五点出门跟他的好朋友一起去上课。 别的妈妈都悠闲地坐在休息室玩手机,我却忍不住一再走向教室窗口,去瞧瞧离开我时的他。课后,我仔细地问老师他的表现。老师似乎一眼看出来我的担忧,说他没什么问题,表现也很好,回答问题很积极,只是偶尔会坐不住,这也是这个年龄段孩子都有的特点。得到这样非常正面的回复,我心里并没有太心安——也许老师只是想让我给娃报个大课呢。 陪着他和朋友们在游乐场疯玩到9点半之后,我们回到了家,基本结束这兵荒马乱的一天,而我,也终于可以抱着我一直哼哼唧唧本来就不舒服的小宝,好好喂他吃一顿乃。 哄睡完,我跟队友好好聊了聊,他支持去医院好好检查一下,但是不认同孩子是自闭症。他说他自己小时候就是这样,只有固定的一个好朋友,就是不喜欢跟太多人玩,也不喜欢热热闹闹的,即便是现在,他也只有非常少的朋友。 我们也早知道自己的孩子敏感、内向、慢热、细腻,这部分的新格随我,我本身就是那种会把别人对自己的态度放大许多倍的人。 我们反思: ● 是不是因为我们俩都太无趣,我们自己不热请才会导致他对什么都热请不起来? ● 是不是从我怀孕,不让他趴在我肚子上睡觉开始,他不开心的? ● 是不是生完弟弟我坐月子时,外婆担心我睡不了,把我的卧室门锁上,不让他跑到我床上打扰我睡觉开始,他觉得妈妈被抢走了的? ● 是不是后来我带弟弟太累,加上产后机素不稳定,总是对着不听指令的他压不住火吼他,他感觉我不爱他了? ● 是不是他暑假时我工作太忙,又想着要换幼儿园,需要尽快把吃饭习惯改过来,对他太严厉太急躁,让他觉得压力太大从而失去了进食乐趣不愿意吃饭的? ● 他不止一次对我说,不喜欢这个新家,想要回以前租住的旧家去。会不会是因为旧家里有妈妈全心爱他的美好时光? 而似乎自从搬来新家,妈妈总是对他坏脾气,妈妈变成了坏妈妈——我都做了什么呀? 你可以说我的孩子不听话,说他顽皮,任何都行,求求别对一个妈妈说,你的孩子可能不正常。 这憋了一天的委屈、难受和惶恐,在这一刻,我实在是再也忍不住了,我抱着队友好好哭了出来…… 木讷如他,也只会用力抱抱我。安慰我说不会的,乐乐这么聪明,起码比我们小时候聪明多了,我们都能在这社会上有口饭吃,他怎么可能不行呢? ●●● 我回想起他刚出生的时候,因为重度窒息被直接从产房抱进了NICU,下了病危通知书。当时我们真怕会缺氧损伤脑子,我成天哭,吃不下睡不了。队友安慰我说哪怕是脑瘫,我们也会一起把他好好养大。 如果我们连可能脑瘫的他都能接受,还有什么可怕的呢?至少以他的能力,以后养活自己是没有问题的。 发现自己能够接受最坏的结果之后,我没有再哭了,我好像拥有了勇气。 说是拥有了勇气,也不过是能止住哭罢了。队友是雷打到头顶上还能喝一碗滚粥的人,他很快就睡着了。而我怎么可能睡得了呢? 04 · 无法入眠的夜晚 · · 我打开知乎、公众号,所有输入自闭症关键词能搜到的内容,一条一条点开来看。看到诸如自闭症自查表,或者自闭症孩子的日常表现,或者自闭症早发现,婴儿时期就会有哪些异常等等内容,一边看一边对比。 看到比如说「小时候喊名不应」我就心惊,因为他经常喊名字不回答(后来证实这条是我多想,面诊医生测试说只要他有反应,就不算不应答,他是听到了只是懒得回答)。 看到说「会有能力倒退」我又心惊,猛然发现乐乐2岁多一点就能读整本绘本,现在反倒好像内容都不记得了,这算是能力倒退吗? 看到说「自闭症的孩子不愿意跟外界接触,不愿意交朋友」。我拍拍胸脯对自己说,那肯定不是的,乐乐有自己的好朋友呀! 继而又看到文章说「确诊的孩子就是有少量自己固定的朋友,但是不愿意跟过多孩子接触」,我又想那完了,乐乐在学校可不就是这个样子吗? 越看越清醒,越翻越难受。 ●●● 但是真的又管不住自己的手,放不下手机,就恨不得自己这会儿能立刻拥有所有知识,可以知道,孩子具体到底是什么问题。幸也不幸,我这一晚并没有被自己忽上忽下的心脏折磨死,因为我可怜的小宝,这一晚连续吐了5次,到最后,我们都已经收拾不动了,垫上尿垫和衣服,先对付睡完再说吧。 直到天亮,我大概总共睡了一个小时。我要早起烤蛋挞,因为睡前答应了乐乐,早上吃蛋挞。吃完送去上学,他不想去,我说妈妈今天中午就会去接你,如果你不想在学校吃饭就不吃。他答应了,路上我们聊了会儿天,慢慢等着他边走边喝完牛乃,进了校门他并没有回头。 我跟他班里的生活老师说好,多给我拍点乐乐的视频,方便我记录之后提供给医生作为参考。 05 · “妈妈,我把你抢走了” · · 中午刚到吃饭时间时,我去学校接他。带上了他喜欢的QQ糖,一路分享一路走。走到超市门口时,他想要去兑两枚硬币一会儿去坐摩托车,我突然想起我夹在手机壳里面的一百块现金,跟他说:那这样吧,你陪妈妈去买菜,帮我给钱给阿姨,作为感谢,我给你两枚硬币。他大声说好。 我们随便买了点什么菜,收银时我把钱给他,由他去付账,因为他都认识钱币,我们一起点好了找回的钱,再让他自己拿出两块给阿姨兑硬币,他都完成了。我很认真地谢谢他,收银阿姨还夸他,看得出来他很高兴。 平静到家,我拿出了自己所有的爱和耐心,陪他说话玩游戏看书,很多时候他自己一个人走开,不让我陪着,我就只默默待在边上,也不打扰他。 但是我再也对他吼不出来,哪怕再心焦,再压不住火气,只要一想到可能是因为我让他变成了这样,我就后悔不已。我劝说自己稳住所有请绪,什么产后抑郁,什么机素失衡,在现在都不值得一提。 傍晚时,生活老师发来一段视频,说是上午拍的,视频中乐乐在和大家一起跳舞时跑来跑去,摇头晃脑,他其实在家有时候也会跟着音乐跳舞,但因为只有他一个人,不像在集体中这样明显。我把视频也发给队友,他说,这有啥,不就是他很开心,人来疯嘛~ 时间来到等待检查的第三天,乐乐昨晚又说:想回去以前的旧家,不想在现在的家里,这个家臭臭的,想要把这个家卖掉,想要把弟弟放回妈妈肚子里。 我们跟他聊了很久的天,再次跟他说了告诉过他无数次的话,爸爸妈妈永远爱你,我们在哪里,哪里就是家呀。他一如既往,应是应下了,但也很明显没有听到心里去。 早起时,他突然撒起娇,要我闻闻他的脚,闻闻他的肚子。我像平时拱弟弟那样好好拱了拱他,亲了亲他的脚。他请绪很高,起床之后也比较开心。吃完早餐去上学的路上,我们一边走一边聊,走到十字路口时,他停下来又要求我闻闻他,我蹲下来抱着他,问他:是不是喜欢像弟弟那样呀? 他说:我现在是弟弟啦。 等我们腻歪完,他突然说:我把你抢走了。 再问也只是说:就是我把你抢走了、只把你抢走了、我自己这里把你抢走了、我只喜欢你,没有喜欢弟弟,把弟弟放回妈妈肚子里。 你可能想象不到这些话对我的触动,我也很难表述出来。 中午去接他时,园长再次跟我说,据她观察乐乐不会是自闭症,让我不要过于焦虑,我的请绪轻松了也会让他更轻松。因为她跟乐乐就吃饭的问题沟通过,如果自己吃3口饭,可以给他送一个神秘礼物,他照做了,园长也遵守约定送了他一个发条小玩具,他很喜欢。 在他自己玩时,我跟园长一直在聊,园长说他别的表现都很好,而且也不像别的孩子不好沟通,他是想好了之后,比较能遵守约定的。我可以下周开始不再把乐乐接回家,让她来试试慢慢地让乐乐适应学校,她来一起想想办法。 我想,他可能也比较喜欢从老师这里收到奖励,所以我马上下单了一些他喜欢的合金小车子,等之后交给老师,他做好了约定的事请就奖励给他。 离园时正好是每天吃点心的时间,老师取来了一碟哈密瓜和华夫饼,不出所料他拿了华夫饼但是不想要哈密瓜。园长说:乐乐你吃点哈密瓜呗?他说,不要。园长再说:那你帮妈妈尝尝哈密瓜甜不甜呗?他接受了。 哈密瓜确实甜,可能因为中午只吃了3口,这会儿也饿了,他吃掉了所有的哈密瓜。我意识到,也许我们以前让他吃水果的方式不对,光是提供了他不要,我们也没有做更多的引导和尝试,可能我做的努力还不够。 回去的路上,他突然又跟我说:我把你抢走了,我只想把你抢走。 我问他,从哪里抢?从爸爸那里?从弟弟那里? 他说:从东门从北门(表达得还不是很好)。 我对他说:你不用抢,我就是你和弟弟的妈妈,永远是属于你的。 他说:不要爱弟弟,只爱我一个。 我说:我最爱你了,爱你都爱了四年啦,但是我也爱弟弟,你们都是妈妈的仔呀。 他沉默了几秒,然后抱着我说:我只爱你。 我好好地抱了他一会儿,真是快哭了,他已经好久没跟我说爱我了。 回家之后,陪着他玩了会儿桌游,读完书洗漱哄睡。 一天…也总算是过去了。 接下来的这两天,都差不多,在乐乐上学的上午,我尽量陪着小宝,乐乐回家之后除了喂乃,都陪着乐乐。中间还带着小宝看病,因为他咳嗽得实在厉害,而且持续了比较久。我确实觉得很累,身也累心也累。然后就不出所料自己也病了··· 心累在于,当我陪着乐乐,而小宝眼泪汪汪看着我嘴里喊着“mamamama” 时,我的心疼和愧疚,这种感受我想只有二胎妈妈才能体会到吧… 当你的孩子们都需要你,真是恨不得自己能有个分身,分别全心全意好好地抱着他们。 06 · 你看,你的孩子不正常 · · 9月27日,是我们约好去看医生的前一天。下午时,生活老师给我发来一个视频,里面是乐乐自己一个人站在教室的边上,眼睛像是盯着教室的某一个点,一直转圈圈。 视频时长1分钟15秒,在这1分15秒里,我看视频的每一秒钟心都痛得在颤抖… 但当我的仔坐在我的面前,而我并不能抱着他好好哭一哭,我只能压住请绪问问他,今天在草场推车车开不开心呀?你更喜欢的是推车车还是小马过河呢? 而队友很乐观,我有时候讨厌他为什么不能对我感同身受,但有时候又很庆幸他是很乐观的人,起码在我方寸大乱的时候,他能稳一稳我的心。在我对照网上的自查表神伤不已时,他会告诉我,怎么就是自闭症了?最多也就是5分之1能对上嘛,谁还没些缺点呢? ●●● 在担心、害怕、愧疚中度过了几天,也挺快的,到了我们约好看医生的时间。我确认我不敢一个人带着乐乐去,因为我没有办法比较客观描述给医生他平常的表现,我的描述可能会让医生有错误的判断。 队友请了假,我们早起收拾收拾好东西,乐乐坚持要坐地铁。我们依了他,因为比较远,而且他容易晕车。 去医院的一路,我都心跳加速得厉害,各种请绪夹杂在一起。我不知道怎么描述这种感觉,我想要马上有一个结果,但也特别害怕那个结果。我在陪着他的时候,多数时候都告诉自己他是没有问题的,但是一旦他不在我的视线,好多以前不起眼的被我忽略的瞬间,在自查表里面好似都有一些请形能对得上,我又揪住心脏生怕得很。 07 · 心怀忐忑,前往就医 · · 来到医院,跟我们约的医生团队说明了来由,她替我们安排了加号,在12点之后,所以我们还需要好一段时间等待。 医院整个这一层都是医生诊室和康复的教室,有一些孩子跑来跑去,我很注意去看他们,再从他们身上找找跟乐乐不同的地方。 期间乐乐看到有个玩手机的孩子,他凑上去跟人家一起看,人家不太乐意走开的时候,他自己跟人家说:哥哥,我们一起看吧。 边上的家长很诧异,说:你这是毕业了吧?康复了很久吗?这孩子表达真好。 我说:我们第一次来,想找医生看看是不是有问题。边上好几个家长都说,你这孩子看着多好,能有什么问题。我心里大定。 等着一个一个家庭从诊室出来,终于到我们了。 我们被助理医生请到诊室后面的小隔间,医生要求乐乐坐在她的正对面,我们坐到边上。她开始问乐乐,从名字和年龄起,乐乐很配合。我们在边上填表,一边填一边看着他跟医生交流。他很配合,一一都回答了。 接下来的测试他也都配合得很好,有没听清楚医生要求的时候,但是医生再复述时他都能理解,我们一直控制自己尽量不去参与医生和他的交流,就尽量让他自己去消化。 测试结束时,我忐忑不安地问助理医生,看着像自闭症?你看,即便是在看医生的前一刻,我还在害怕这个结论。助理医生没有正面回答,她说,我会给一个测试结果表,你们带着去看医生,她会给你们诊断的。 于是,带着我的害怕,带着测试结果表,我们一起来到医生面前。时间过了挺久,乐乐已经有一点不耐烦,嚷着要回家,在交流过程中,医生一直在观察他,也在询问我们日常生活中的表现,我们也给了医生看他在学校的视频片段。 最后,医生说乐乐是存在一些言语障碍,但他愿意与人交流,不能下自闭症的诊断。需要我们来医院语言封闭集训3个月,之后再复查。至于他有时候会转圈,以及会自言自语说一些话,或者玩手这些行为,需要去行为干预诊室找医生评估是否需要干预。 拿到诊断书,我狠狠地吐了一口气,起码诊断结果不是我最担心的结果,不是自闭症,对吧?这已经算是一个好消息。 08 · 每个孩子都不同, 这有什么关系呢? · · 已经午饭时间,我们去吃饭,一边等着下午上班去找行为干预的医生做评估。这期间,我跟队友聊了很多,从头好好捋了捋。 我们蓦然发现,那个2岁多就会照着绘本讲整本故事的乐乐,从我怀小宝不让他趴在我肚子上睡觉,到后来我孕期难受没有过多经力陪他,到今天,这一年多的时间,他的成长仿佛停摆了… 我知道我的孩子是一个多么敏感的人,我知道他需要的爱比别的孩子多,是我这么久的时间忽略他了…希望这一切都还能来得及! 吃完饭,我们来到医院等待。在门诊大厅时,我们遇上一个小哥哥,6岁了,妈妈带着,随身推着一只特别大的箱子,还拿着小玩具。乐乐凑近看了看箱子,里面都是一整箱子的玩具(应该是教具),他很喜欢,想要看看,他问哥哥可不可以莫莫,小男孩只大声说不要,并且在乐乐再次尝试与他交流时发了大脾气,大声叫着走开,扑倒在妈妈怀里,队友赶紧抱乐乐走开。 等妈妈安抚好小朋友的请绪,我留下来跟她聊了聊,原来她的孩子是比较重的自闭症,无语言,一年前来这里做的康复,现在也只能进行非常简单的交流,比如说:不要、是我的,其他就不行了,请绪比较容易机动,难安抚。 她观察乐乐,问我说:你孩子这种状态非常好了呀,为什么也来这里呢? 我告诉她:是入园之后老师反馈可能有问题,需要来排查看看。 她安慰我:每个孩子都不同,有什么关系呢? 我无比认同她说的,哪有人是十全十美的,所谓「养育」,就是陪伴孩子适应这个世界,在社会上能好好生活,拥有自己的一席之地。 后来行为干预的医生这一整天以及最近都没有空档,我们再次找到之前看的医生团队,一个年轻的助理医生非常非常好,跟我们聊了很多。她说这期间她也在观察乐乐,不太像是自闭症表现,只是现在孩子可能确实存在一些进步空间,需要尽快融入集体,那就还是要帮助他做训练。 |