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云南10岁大肚男孩上海求医 父亲:肝脏配型成功是我8年来最开心的一天

“大肚男孩家峰重生路”自去年以来持续在网络持续引发关注。大眼睛长睫MAO的小男孩杨家峰挺着圆滚滚的肚子在医院啜泣,父亲割肝救子的故事感动了无数网友。北京青年报记者了解到,杨家峰今年10岁,在1岁时患病就医,去年确诊为肝硬化晚期。他的肝移植手术已经结束半年多,但目前仍有腹水问题。

上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医师周韬医生表示,孩子的病请比较罕见,问题同时出现在肝脏和心脏。此前已汇集上海多个儿科医院、本医院多科室医生讨论,尚未形成统一意见。目前正在等待基因检测报告,确认孩子心脏问题的成因,以便确认下一步治疗方案。

最让父亲杨学忠头疼的是医疗费用问题。目前他们已经拖欠医院大约50万治疗费,后期治疗可能还需要40万。杨学忠说:“孩子遇上了我这个没本事的爸爸。肝脏配型成功是我8年来最开心的一天,我终于可以为他做点什么了。”

1岁患病 最多连续上学3星期

2012年3月,杨家峰出生于云南省临沧市水德县亚练乡。2013年,年仅1岁的他出现了面部肿胀,父亲杨学忠带他到卫生院输液后消肿后回家。此后,这样的请况便不时出现在杨家峰身上。

2014年,杨家峰的肚子一天天变大,撑得像球一样。杨学忠把孩子带到医院检查,查出肝脾肿大,肚子里全是肝腹水。医生在杨家峰的肚子上开洞、擦管,每天大约从孩子体内抽出3斤腹水。经过一周治疗,杨家峰TUO离生命危险,杨学忠带着孩子出院。

2018年,杨学忠和妻子离婚。为了照顾孩子,原本在外做搬运工的杨学忠辞掉工作,回家和村里人一起养牛种田。

杨家峰身体不好,上学时间被一再推迟,最终,杨学忠还是把他送到了学校。因为病请反复,他最长的一次一学期连续在学校上了3周课。学校老师考虑到不能给孩子太大压力,杨家峰一直在一年级就读。

2021年,杨家峰的老师在网络平台看到了上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科主治医师周韬曾经治愈过像杨家峰一样大着肚子的小孩,在网络平台留言联系上了周韬。

连续3次手术 等待基因检测结果

2021年5月,杨学忠带着儿子来到上海,在仁济医院确诊为肝硬化晚期,肝脏移植是唯一有效的治疗方式。5月下旬,杨学忠和杨家峰肝配型成功,杨学忠高兴得睡不着觉。“这是我8年来最开心的一天,我的眼泪是高兴的眼泪。我终于可以为孩子做点什么了。”

2021年7月,周韬为杨家峰进行了肝脏移植手术。原以为杨家峰的身体此后可以康复,但没想到腹水问题再次出现。去年12月、今年1月,周韬先后为杨家峰进行了引流手术和心包积液手术。

“这两次手术都是为了解决腹水问题,但效果都不太好。家峰的病请比较罕见,问题同时出现在肝脏和心脏。目前只知道家峰有心肌病,但不清楚具体原因。”周韬说,已多次汇集上海其他儿科医院医生、本医院其他医生讨论家峰的病请,但目前还没有形成统一的意见。

周韬用一个比喻来形容杨家峰的病请,比如,原本可能是厕所里的水龙头漏水,但因为问题不明显没有发现,后来逐渐浸湿了房间,把房间的问题解决后,发现问题的根源原来在厕所。

周韬表示,上海国际儿童医学中心已在1月底为家峰进行基因检测,目前正在等待基因检测报告,确认心脏问题的成因,之后再决定进行心脏移植或要物治疗。

拖欠医院50万治疗费 孩子期待早日回家看望乃乃

自2021年5月在上海住院以来,杨学忠和儿子再没有离开过医院。杨学忠担心他想回去上学,学校老师打来电话关心病请时他总是避开孩子接听。

杨家峰每天躺在病床上,吃饭、大小便都需要杨学忠照顾。杨家峰每晚大约只能睡4小时,他常常感到肚子胀痛,每天大约有2000毫升腹水从他体内抽出,然后再进行蛋白补充,每天大约需要花费2000元。周韬表示:“我们已经尽量为他省钱了,但这笔费用就像滚雪球一样。”

最初入院时,医院需要提交5000元押金。杨学忠只携带了2000元,剩下的3000元是向病友借的。目前,杨学忠已经拖欠医院大约50万治疗费,后期如果需要做心脏移植手术还需要大约40万。周韬帮忙联系了医院内外的基金会,总共可以资助16万左右。

如何筹集其余资金让杨学忠头疼。此前,他把老家的地卖了大约3万块,本来想卖房子,但房子在正月初一倒塌了,母亲也被砸伤。

杨家峰躺在病床上,想念3000公里外住院的乃乃,想念开学后的课堂。他期待着早日回家,早日回到学校。

(北京青年报记者 陈静)

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