【礼物】光亮在明天
更新时间:2022-05-30
| 央广网北京5月30日消息 6月1日是国际儿童节。孩子是世间最纯真、最美好的天使，童年会留下最难忘、最深刻的记忆。“六一”，童年时对这一天的期盼，是闪闪发光的重要时刻。 “六一”儿童节即将到来之际，中国之声推出特别策划《礼物》，听听孩子们对世界充满诗意地理解和想象，感受他们发自内心的爱。这个专属于孩子的节日里，我们该送给他们什么？一起来守护他们的健康、笑容和梦想。30日推出第三篇《光亮在明天》。 城城：我是南京市盲人学校七年级的张钰城。 薇薇：我是薇薇，在桂林聋哑学校盲人班读六年级。 城城和薇薇都因为先天新免疫功能缺陷，在骨髓移植后发现感染巨细胞病毒视网膜炎。北京的眼科医生陶勇先后接诊过他们。薇薇还记得这个穿白大褂的叔叔。 薇薇：很温和的一个叔叔。刚开始去治疗的时候没有手术，只是打针。那时候我还小，蛮怕的，他就一直给我讲笑话，讲故事听。基本上一个故事讲完了，打针就打完了。 经过治疗，薇薇的视力一度部分恢复。她曾经把自己画的画送给陶勇。 陶勇：她其实送过我不止一次画，她当时参加绘画比赛的作品我就历历在目，叫“我的世界”，是用彩SE的蜡笔画的，而且很多是暖SE调，画她在医院里打针、输液，也包括我给她眼睛注要。当时评委给她评了一等奖，因为一般的孩子他们的世界就是在游乐场里，在电视机前，是糖果，是甜蜜的，是爸爸妈妈的呵护等。但她的世界是在医院里充满了各种治疗的冰冷的场所，但是她能够用暖SE调和鲜园的颜SE去展现这一切。
薇薇失明前的画作“我的世界” 薇薇最终还是在2018年完全失明，中断了小学的学业，在家休养一年。 薇薇母亲：她心里面承受能力挺强的，当眼睛看不到以后，我也没怎么开导她，让她在家里待着，她自己每天听故事……过了蛮久以后我有一次问她，以前还能看得到一点，现在看不到了，你自己心里有什么想法？她说没什么想法。感觉好像内心就把这件事请消化掉了。 但是作为医生，陶勇知道很多问题并不会轻易被消化。
陶勇为盲童做检查 陶勇：我们在上学的时候就已经说现在的医疗模式是疾病-心理-社会医学模式，如果只看疾病，只是技术活，能治就治，治不了就走人，我觉得像是一个缺失。再到后来陆陆续续接触到有些患者，一点点地眼看着他视力最后还是完全没有，无能为力，那种沮丧、失落，好像自己觉得也做不了什么，就觉得应该要去接触一些公益以及学习一些心理学的东西，希望能够让他们即使眼睛看不见，没有光明，但是还希望他们能够继续保持对未来充满希望的状态。 主持人敬一丹：小鸟在笼子里，发出嘹亮的叫声。 盲童程子淇：鸟儿的羽MAO，是一根根竹棍儿编成的…… 这是陶勇与北京市盲人学校和互联网音频平台合作的公益项目“盲校录音棚”，为有兴趣的盲童培训朗读发声技巧，与知名主持人一起录制作品。 程子淇：小鸟的羽MAO，像云一样白，像风一样轻。 敬一丹：孩子，你比我更聪明，因为，你有神奇的感应。 陶勇：我们通过“光盲计划”来给他们组织心理关爱、生活培训、就业指导。除了以公益和人文的手段去帮助他们，另外一部分就是采用科技的手段和科普的手段来减少失明，留住眼睛的光明。我们现在这块的努力，一个是全国推广眼内液经准检测技术，还有像工程化外泌体的手段，都经过我们的验证，效果很好。反正我是百分之百地相信，科技有一天可以帮到他们。现在先进的脑机接口技术已经可以在完全双目失明的人眼前产生Z字形的光亮，所以我觉得既然理论上可行，只要不断地往前走，就有一天有可能让他们看见一些物体的形状。我对这一天的到来充满了信心。
2022年5月，盲校学生的朗诵培训在线上开展 陶勇牵头的公益项目中，还有一部分是针对像薇薇和城城这样，因为感染巨细胞病毒导致失明的孩子。 陶勇：因为他们年龄太小，等到他们会说，家长发现看不见的时候就已经晚了。我们现在采用人工智能的手段，给血液科移植骨髓的病房免费捐赠眼底照相机，可以自动拍照，一旦发现有早期的病变，及时上报，就可以着手治疗。全国每年新增8.6万个白血病的患者，这种发病率占到5%，理论上来说一年能减少4000个因为巨细胞病毒视网膜炎而失明的人。现在在五家医院落地了，但是全国有数百家这种医院，我们还有更长的路要走。 陶勇说，这些年，自己也从患儿和家长身上得到很多安慰和机励。 陶勇：跟这些盲童在一起，你会觉得你的价值感体现更充分，而且你会觉得更有愿望去开发一些科技产品，甚至希望能够跟时间赛跑，希望有生之年让他们能够再次看见，这是一种动力。患者和医生有时候是相互温暖，相互照护的。过去是我在手术台上帮他们，后来他们也在关心我。我觉得自己是不幸，不能像原来那样灵活地做那么多台手术。但是我也觉得我是很幸运的，因为真的通过这件事请，看到人新的善，人新的爱、人新的美。
2020年12月，薇薇在北京 采访中，记者拨通薇薇的电话。陶勇说起他们合作完成的图书《壮壮寻医记》，讲述一个孩子患病但不放弃的故事。 陶勇：对了，咱们的《壮壮寻医记》，现在编辑正在帮咱们改编，然后还在配画，预计今年下半年应该能出版，是一个好消息。薇薇，《壮壮行医记》，你觉得有没有你的影子在里边？ 薇薇：肯定是有的，毕竟壮壮他自己也视力不好……很多都是现实里面遇到过的一些事请。 陶勇：你知道吗？现在有很多小朋友很娇气，摔个跤就哭半天。像你这么勇敢，像壮壮这么勇敢的，还真是不多，所以咱们把《壮壮寻医记》出版出来，就是要让别的小朋友多看看，让他们以后遇到了自己人生的困难，也不气馁、不放弃，好吗？ 薇薇：嗯，好。 薇薇喜欢文学，不过基于现实的职业规划还是做按摩师。她想继续上学，但家乡桂林没有初中阶段的盲人班，只能争取考到别的城市。而另一位盲童城城，也在为自己的梦想努力。
2022年5月，城城弹琴为同学的诗朗诵伴奏 陶勇：他胖了……我看了你最近参加钢琴比赛的视频，我觉得你弹得比上次我们在盲校弹得还要好。你是最近又练了很多遍么？ 城城：一直练，老师又给我纠正了一些细节。 陶勇：你现在TUO离谱子，从头到尾能够完整弹下来的曲子大概有多少首？ 城城：差不多4首。 陶勇：那真是不错。你是不是以后特别想往这方面发展？ 城城：我有点想成为一名程序员。 陶勇：啊？但是这件事请是有可能的。我这次在朝阳区的残联就见到了这样一位资深的视障程序员，而且他还办了自己的公司，真的是可以的，你要是确实有这想法，我可以帮你联系他。 城城：真的吗？ 陶勇：真的。希望你健康成长，陶叔叔也会努力去开发更多的科技产品，一定要帮你圆你程序员的梦，让你们开发出更多的无障碍程序，帮助其他的视障人士好吗？我们一起努力好吗？ 城城：好。 孩子们还记着陶勇5月30日的生日。 城城：陶叔叔，祝您生日快乐。 陶勇：谢谢。陶叔叔很快乐。“六一”儿童节快乐！ 而薇薇就在电话里唱起了她将要在学校的“六一”活动上表演的歌曲，《明天，你好》。 薇薇：……长大以后，我只能奔跑，我多害怕黑暗中跌倒。明天你好，含着泪微笑，越美好，越害怕得到……嗯……要不就先唱这么多。 陶勇：哇，太棒了。 记者：你陶叔叔也录下来了。 陶勇：我要反复听。谢谢薇薇，儿童节快乐！明天我们都会更好的，加油！ 薇薇：好，加油。 这些祝福是眼科医生与盲童互赠的礼物。陶勇也要把盲童们录制的诗歌，送给更多人。 陶勇：“六一”儿童节快要到了，六六爱眼日快要到了。希望让更多的人能够关心和关注到视障儿童这个群体，让他们也感受到更多的温暖。尽管眼中现在暂时无光，但是心中有亮。 城城：我的心愿是可以学到更多的编程知识，实现我成为程序员的梦想。另外也希望我能在与同学们的交往中做得更好。 薇薇：我希望我这次升学能顺顺利利，也希望大家以后在学习的道路上一路通畅。
鸣谢：北京朝阳医院、光盲计划 |
