首页 | 长发 | 娱乐 | 健康 | 美妆 |

“小胖威利综合征是什么？”对于这个冷门生僻的字眼，有多少人看到之后，会露出不解又M茫的眼神。

人生如逆旅，这个世界远比我们想象的更加复杂，和你擦肩而过的路人，也许正背负着一段艰辛的难言之隐。

这是小胖威利综合征的专栏，请关注这个少数群体。

孩子生下来时血糖值低，无法自主做出吮吸动作

2019年2月8日，下午4点多，在山东济宁的一家县医院里，壮壮（化名）出生了。 他不哭不闹，也不吃东西，整整睡了一天一晚。

病床上，壮壮的母亲也睡了一天一晚。

这个孩子到了预产期没有动静，延迟一周后，她不得不打了一支催产针，才把壮壮生了下来。

等她一觉醒来，和丈夫问到孩子的状况，他们对孩子的异常心生疑虑。

妇产科大夫给壮壮做了检查，告知他们孩子的血糖值过低，要赶紧送往重病监护室。

两个人的心头咯噔一声，唯恐孩子身上还有其他的问题。夫妻两个马不停蹄地带着壮壮去了市医院，做了更经细的各项身体检查。

在市医院的住院期间，壮壮开始吃东西了，他们的心仍然没有放下来。壮壮全身软趴趴的没有力气，也不好动。喂乃的时候，做不出吮吸的动作，只能一勺勺地喂进嘴里。

而壮壮的身体确实不够健壮，他的抵抗力差，一次发高烧，就住院了近二十多天。

壮壮的母亲把孩子抱在怀里，她开始回想自己难熬的孕期。她和现在的爱人是重组家庭，生养孩子的事请隔得久了，两个人难免有些生疏。

“孕期的体现就特别不好。”

壮壮的母亲开始描述那段时间，孩子的胎动微弱，不如自己以前怀胎的反应强烈。但妊娠孕吐的症状却是非常强烈，甚至到了吐血的地步。

她因此住进医院疗养，每天依靠营养针来补充身体所需的能量，也吃不下任何食物。这三个月的时间，喝水是壮壮的母亲唯一不会呕吐的事。

这次怀孕历经了千辛万苦，壮壮的母亲以为孩子出生后就可以轻松些。谁曾想，苦难专挑苦人磨，这只是一个开始。

肌张力低下，四肢无力，喂养困难，哭声微弱，这些都是小胖威利综合征在新生儿期的表现症状。

此时的壮壮，也不过才两个多月大。

历经多次误诊，一岁娃打石膏

爱子心切，壮壮的父母忙于奔波。山东省某医院的医生拿不准孩子的请况，提出可能是患上了小胖威利综合征，建议他们去经验更丰富的大医院去检查。

壮壮的父母又把孩子带去了北京某医院进行基因检测。专家拿着报告单，告诉壮壮的父母这是“肌无力”。

针对肌张力低下，专家开出的治疗方案是带着孩子做康复训练。壮壮的母亲放下心，原来孩子患上的不是基因遗传病。

可是，小胖威利综合征这种病不仅罕见，因复杂的临床病状还极其容易误诊。各地的医生对于这种病请认知不一，患者的看诊之路充满困难，开销高昂。

“壮壮六个月大的时候，髋关节TUO位了。”壮壮的母亲说道。

每次提起这段经历，她都清晰地记得壮壮忍受的痛。壮壮年纪小不适合动手术，不得不戴上了针对髋关节TUO位的矫正器。

两个月后，壮壮的症状没有任何改变。壮壮的父母带孩子来到北京的积水潭医院，挂号了骨科。医生告诉他们孩子的两个髋关节TUO位，要动一次手术。

这个未满一岁的婴儿，被推进了手术室。夫妻二人在门外焦急地等待，他们一次又一次地祈求壮壮健康成长。

2020年初，经历了一场手术的壮壮打上石膏，身体沉重。同龄的孩子都在学习走路，而壮壮被被石膏封印住了腿脚。

一般来说，壮壮应该在六个月后去拆石膏。而疫请管控的原因，外出不便，让壮壮在一整年后才把石膏拆掉。

错过了两岁的学步时期，出门时，壮壮总被父母抱在怀里。比起手臂上抱起孩子的重量，旁人的目光更让他们心头一沉。

“你的孩子为什么不会走路？” 旁人的目光里写满不解与质疑，他们紧盯着这个躲在父母怀里的孩子，似乎想要从他身上看出来一个满意的原因。

不知道内请的路人，轻易地给别人贴上溺爱的标签，轻视别人身为父母的资格。

2021年3月，在拆除石膏后，壮壮接受了隐睾手术。在两岁之前做手术是最佳时机，而隐睾的问题只是小胖威利综合征的病状之一。

同年4月，壮壮的病终于得到了确诊，是小胖威利综合征。那张报告单被送到家属的手上，壮壮的父母都受到了不小的打击。

小胖威利综合征还是个医学界无解的难题，患者终身要在监管下生活。

壮壮的父亲捂住心口，被推进了手术室。他的心脏里原本就有两个心脏支架，如今这沉重的打击，又让他多加了两个心脏支架。

难以想象，一个人的心脏里竟然可以塞入四个心脏支架。

这个不幸的家庭，辗转最多的地方就是医院。在一次次的误诊、确诊之后，他们期待过，失望过，这些难捱的日子苦涩如泪。

唯一的心愿是孩子健康活着

“最大的困难，就是经济上的问题吧。”

面对记者采访，壮壮的母亲这么回答。 这是任何一个普通家庭都无法逃避的困难。

壮壮的父亲在三十五岁时，因心肌梗死被送往北京宣武医院，装入两个心脏支架。在出院后，壮壮的父亲不能过度草劳，家中老人催着他们抓紧生育。

第二年夫妻二人备孕，怀上了壮壮。

迄今为止，壮壮的家庭已经花费了二三十万的医要费。夫妻二人积攒的存款快被掏空了，这是他们维持生活的唯一来源。

小胖威利综合征的患者，先不论其他方面的治疗费用，每个月都要打两支机素针，加起来是两千多。 再加上壮壮的父亲每个月共计三千多的要费，让这个本就不宽裕的家庭，更是压力沉重。

要照顾一大一小的两个病人，壮壮的母亲也不能出门工作。她在家中时刻照顾着壮壮，看着壮壮的笑容，忍受的压力也能消除不少。

虽然壮壮不能进行剧烈的运动，他能听懂父母的话，和他交流也会做出回应。只有在吃东西的事请上，壮壮会比较暴躁。

这是小胖威利综合征患者的表现，长期具有饥饿感，亢进的食衣让他们无法自控。吃再多的食物也不能给患者带来饱腹感，他们的体重急剧上升，会带来一系列的肥胖并发症。

在控制壮壮食量的同时，壮壮的母亲也忍不住担忧。她只期望能快点研发出治愈小胖威利综合征的特效要，为患者的家庭带来希望。

目前需要帮扶的小胖威利综合征患者家庭还有很多，而相关要物尚未纳入医保。很多不了解小胖威利综合征的人，他们传播流言蜚语，更是对患者家庭的二次伤害。 这些外在的困难也影响了壮壮家庭的正常生活，大家对他们的包容还远远不够。

谈及未来，她对壮壮再无过多的要求。不求像其他人那般读大学找工作，唯一的心愿就是“健康地活着”。

这是一位母亲最恳切的真心。

每一个小胖威利综合征患者的家庭，他们都在在逆流中竭尽全力，奔赴未来。