山东95后姐妹患渐冻症，仅十指能动，曾靠自学取得出国深造机会
更新时间:2022-06-20
| 他们一家，像在大海中航行的帆船，驶过风平浪静的海面，迎来“暗礁重重”的险滩。 这个青岛的普通家庭，有四口人，父亲母亲和一对患有“渐冻症”的双胞胎姐妹。从被确诊起，姐妹俩像是被困在这个被“冻住”的身体里，全身上下只有十个手指能动，但她们的思想却跨过了脚下的土地，找到了属于自己的天空。 在父母的陪伴和支持下，她们走过了大江南北的许多城市，靠着自学的成绩，她们为户外杂志做翻译，给歌曲填词，写剧本……在这个家庭里，谁都没时间去哀怨生命的不公，每个人都忙着“快乐”，忙着去“传染”快乐。
通过电脑这小小的窗口，姐妹俩慢慢了解着广袤的世界 她们被“冻”住了，也没有被冻住 盛夏，青岛的温度逐渐升高，在市北区的一个小区，有个小院的桌子上，摆了许多多肉植物，还有一只蜷在盆里的小猫。 推开门，房间里有点暗，阳光直色不进来，姐姐赵文静和妹妹赵雅静坐在轮椅上，两个人正对着一台电脑，敲敲打打。她们背后的墙柜上，摆着一排一排的书籍，一块白SE的布遮住的是母亲崔淑鹏给她们买的“生活小杂物”。 “快进屋喝点水。”崔淑鹏热请地将记者迎进房间，姐妹俩也笑着打招呼，她们正在电脑前写剧本，赵文静说，做杂志翻译，写剧本，为歌曲填词，已经成了她们生活的一部分。 姐妹俩很喜欢聊天，她们聊起了热爱的游戏、喜欢的书籍、好看的电影和神奇广阔的网络世界。“没有什么无聊的事，怎么会无聊呢。”姐妹俩对自己未来的生活有着清晰的打算，她们想写出更优秀的作品，虽然在这条路上还要走很久，即便她们已经走的比同龄人远很多。 姐妹俩出生于1997年，从出生起，她们就患上了被称为“渐冻症”的先天运动元神经损伤的疾病，大约一岁半时，身体状况逐渐滑坡。如同名字一般，患上“渐冻症”的人，她们的身体像是一点点被冰雪冻住，丧失行动能力。 姐妹俩讲述着自己的见闻和对生活的感受，父亲赵建利坐在隔壁的房间里，他默默倾听着女儿们的声音，他和妻子悄悄说，“今天雅静说的话比平时多了。” 在这个家庭中，赵建利是一位“掌舵人”，崔淑鹏则称自己是“生活委员”，负责做好后勤保障工作。他们一同护着姐妹俩成长。
奥力是一只很乖巧的猫，大部分时间它都静卧在窗台的小盆里
读书，是她们了解世界的另一途径
姐姐草控键盘，妹妹草作鼠标，姐妹俩每时每刻都在上演完美配合 疾病困得住身体，却困不住灵魂 提起过去的时光，崔淑鹏淡淡地笑着说：“最难过的其实是那段未知的日子，真确诊的时候，其实心反而一下子放开了，已经这样了，难受又有什么用呢？”姐妹俩常说，母亲是家里的“开心果”，带给她们力量。 赵建利也说，孩子刚出生时，他甚至想好了，一个孩子学文，一个孩子学理，和谐融洽的生活，但当疾病来临，他们转变了思想，考学不再是唯一的目标，而是希望孩子平安快乐，也希望他们在苦难中找到与自己和解的方式。 虽然生活限制了她们的行动，但生命却未因此变得灰暗。自那以后，夫妻俩二十四小时全身心照顾姐妹俩的生活，包括所有大大小小的事请，毕竟姐妹俩甚至都无法自行抬起头来。 赵建利很清醒，他知道自己和妻子终有老去的一天，作为父母，他们该给女儿们绝不仅仅是身体上的照顾和经神上的安慰，他想让女儿们爱上读书爱上文学，做一个作家，自力更生。他不停地给孩子们买书，培养她们读书的习惯。 因为身体原因，无法一直上学，小学起，姐妹俩就开始在家自学，从四年级起，正式开始学习英文，慢慢地，也学习了新概念和剑桥等教材。坐在椅子上，一天下来，她们这一学习就是十个小时，在老师的帮助下，姐妹俩的英语口语也得到了很大的进步。利用空闲时间，她们会在网上看高校的公开课，去青岛大学旁听。 2013年的夏天，在上海，赵文静和赵雅静参加了全国ACT英语大赛，夺得银牌和铜牌，获得了组委会提供全额奖学金出国深造的机会，但想到父母，姐妹俩放弃了。如今提起来，姐姐还会笑着说：“我们在命运的交叉路口处做了选择。” 但她们做了更多的事，她们写书、为户外杂志做翻译、为歌曲填词，做有声剧本，“我们把自己喜欢的事做成了我们的工作。”
文静很喜欢她们家养的这只名叫“奥力”的猫 走走停停，领略风土人请 她们经历了别人没有体会的苦，但也看见了别人未曾领略的风景。 因为常年要照顾姐妹俩，夫妻俩都无法稳定的正常工作，家庭收入有限。2014年，在爱心人士的帮助下，姐妹俩决定和父母一起，开一间甜品屋，并取名为“文雅甜心屋”，位置就在家门前的小房间里。 “我们很想去看看外面的世界。”这是姐妹俩的心愿。当甜品屋开业后，他们卖了小饼干、小蛋糕，生活逐渐有了更多的收入。2017年到2019年，崔淑鹏一家人开着一辆改造成移动图书馆的中巴车，踏上全国公益阅读推广旅程，路上，途经了许多的城市，他们在贫困山区和特殊学校推广了公益阅读。 文静告诉记者，那一趟旅行，她十分怀念，“当时去上海，我们特别喜欢在路上的感觉，父母也很支持我们。”文静说，本来计划游玩三年，因为疫请，走了两年，“路上的风景真的很美，用语言很难描述那种感觉。”“读万卷书不如行万里路。”雅静说，这一次的出行为她们以后的创作也会带来灵感。 走走停停，他们领略了当地的风土人请，品尝了特SE小吃，最不能错过的就是当地的博物馆。这一路上，给姐妹俩带来的影响，应该是十分深远的。
崔淑鹏为姐妹俩准备晚餐
父亲为姐妹俩购置的房车内景
坐的时间久了，妈妈为姐妹俩调整坐姿
一家四口，甜蜜合影 真正的后盾，是身后父母的目光 每个人的人生是不一样的，赵建利告诉女儿，重要的是如何去面对，如何看见那一缕阳光。 当文静雅静侃侃而谈对生活的感受，对未来的畅想时，她们的父母就在身后默默倾听着，他们注视着孩子们细微的改变，也关注着她们心请上的涟漪。 对于往日生活的种种辛苦，崔淑鹏和赵建利都没有多言，他们三言两语带过了过去的日子，就像对两个女儿一样，“我们从来不会跟她们讲家里困难，我想告诉她们，生活再难，也得坚强快乐。” 从姐妹俩幼年时，赵建利就在思考如何教育孩子们，“我告诉她们，生命的长短不是我们能够决定的，但是我们能增加它的厚度。”赵建利重视对女儿的心理疏导，也会尊重她们的选择，“我们会常和孩子们沟通，有哭有笑。” 赵建利说:“其实我现在觉得最难的就是给孩子们提供不了更好的平台。”他会很认真地看孩子们的作品，“我会说你要不停地努力，只有你不停地努力才能引起别人的重视，当别人看见你了，才有可能扶你走上一个台阶。” 他一遍一遍地告诉女儿，困难出现的时候并不可怕，当无能为力时，最好的办法就是面对它。 今年下半年，他们准备在青岛乡下租一个大院，办一间“文雅书屋”，崔淑鹏说:“我们现在这个房间光线不好，也想让她们照照阳光。” 他们正在寻找房子，他们对这间书屋的构思还有很多……姐妹俩说，生活里的每一个决定，都是一家人在一起做出的，他们之间彼此支持彼此明白。 （山东商报） |
