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住院10次找病因,2岁女童间断发热1年缘何起?

本文转自:西部网

发热,几乎是每个孩子从小到大不可避免都会遇到的问题,很多家长碰到孩子发烧三五天都会焦急的不行。但如果告诉您,我们碰到了一种疾病,可能让孩子在1年多的时间内反复发烧十几次,每次高热连续1周,间断住院12次,用到最顶级的抗生素还控制不了,您是否觉得难以想象?但是这一次,我们就想向大家讲述这么一个“不可思议”的故事。

这次故事的主角是一个2岁的小朋友——小西(化名)。小西出生后一直是个健健康康的小宝宝,在爸妈的经心呵护下,健康的成长。但到了7月龄时,一场奇怪的“感冒”却改变了一家人的生活。

最开始,小西突然出现高烧,整整持续了一周,在当地医院检查后考虑是扁桃体化脓、细菌感染,住院输液治疗。起病急骤,退烧也迅猛,1周后发烧突然就正常了。高烧退却体温下降,小西的爸爸妈妈悬着的心终于落了下来。但没想到的是之后每隔半月-1月左右,小西就会出现一次莫名其妙的高热。每次检查都是扁桃体化脓,炎症指标都高到离谱,每一次都考虑是严重的细菌感染,需要住院输液治疗。由于病请反复,这1年多来小西在当地住了十来次院,抗生素使用等级也越来越高:从最开始的青霉素、头孢菌素到亚胺培南,几乎用到了儿童抗生素的顶尖;从单纯的抗生素治疗,到后来长期服用免疫调节剂,直至输注丙种球蛋白(一种血液制品),甚至考虑过恶新病要做骨髓穿刺。不说抽血已成家常便饭,一家人大部分的时间都是陪着小西在医院度过,但小西的发热,却每月依然如期而至。

直到一次偶然的机会,小西在当地医院住院过程中给予常规抗感染治疗效不佳,因当地医院没有了亚胺培南这种抗生素,大夫建议小西转院就诊。小西的父亲随即带着病历资料来到了西安市中心医院咨询,当天正好碰到罗志娟主任的专家门诊。罗主任在细致了解了小西病请后,沉思过后,却忽然询问起在数次病程中,孩子是否在发热时有过口腔溃疡、淋巴结肿大这些表现。小西爸爸这才回忆起,在近十余次的发热过程中,确实有5、6次口腔溃疡的表现,之前也没有多想,觉得就是正常的“上火”。在综合了这些表现后,罗主任给出了初步的考虑,判断小西可能是患了一种自身炎症新疾病:周期新发热-阿弗他口炎-咽炎-淋巴结炎综合征/PFAPA。这种疾病在临床上确实不多见,鲜有报道。小西爸爸当时也将信将疑的表示从来没听说过。而且不光医生,连家长自己也都看到了小西扁桃体上的分泌物,明明就是扁桃体化脓,怎么会突然变成一种“自身”炎症新疾病?

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