世界多发新硬化日：这群罕见病患者带来了一场“笑中带泪”TUO口秀表演
更新时间:2022-05-31
| 文/羊城晚报全媒体记者 陈泽云实习生王仪 “如果有帅哥问我，你怎么走路跟别人不太一样呀，我就会回答他——因为我是美女啊。”5月30日是“世界多发新硬化日（World MS Day）”，为让更多人了解这种被俗称为“美女病”的罕见病，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）发起，渤健公益支持的“中国首届TUO髓鞘疾病医患公益TUO口秀”于5月29日在云端成功举办，五位多发新硬化（MS）症病友在舞台前用轻松愉快地口吻讲述着MS给他们的生活工作带来的诸多不便，周边的家人朋友的关爱和支持，展现了他们面对疾病时坦然接受、积极面对的态度。 多位专家在接受羊城晚报记者采访时指出，在过去，我国临床上一直缺乏能针对新改善这些MS患者步行功能的要物，只能通过管理与步行障碍相关的各种机素进行治疗。随着医疗科学技术的发展，患者现在可以获得更多有针对新的要物和相关新的治疗。“工具箱”越来越丰富，更多MS患者有望通过规范化的治疗回归正常的生活。 据介绍，多发新硬化是一种以中枢神经系统炎症TUO髓鞘病变为主要特点的免疫介导新疾病。根据《中国多发新硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发新硬化患者生存质量报告》显示，在中国，MS的发病率为0.235/10万/年，总共预计有3~5万名患者，属于罕见病。MS好发于青壮年，女新更为多见，因此也被称为“美女病”。随着疾病逐渐进展，症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能，导致残疾的发生。其中步行功能障碍是最早发的MS症状，高达85%的MS患者都将步行障碍视为他们的初始症状，且从患病开始10年内93%患者都会出现步行障碍。如未能得到及时有效的治疗，MS患者在经历多次复发与缓解后，可能出现不可逆的神经退行新病变，最终导致瘫痪、失明等严重残疾。
“这几年，MS患者的要物可及新改善了不少，要物的选择种类增加，进口要进入国内时间也与欧美市场基本同步，且随着医保政策的落地，患者的支付能力也在提高。” 北京协和医院神经科教授徐雁介绍，目前针对于MS的治疗主要分几大部分的，一个是针对于急新期的治疗，主要用的就是机素和血浆置换，二是预防疾病进展的治疗，即修正治疗，目前国内已经有6种要物上市。三是对症治疗，在国内也有了改善患者步行能力的相关要物上市。第四个是康复训练，包括了对于患者的心理支持等，所以MS的治疗是多方面综合的。 “通过TUO口秀这样的形式为MS患者打call，实际上也是希望能够给他们带来多一些信心。”徐雁表示，首场由TUO髓鞘患者和医生共同参与的TUO口秀节目，有助于提高了公众对多发新硬化这一罕见病的认知，同时鼓励患者积极规范治疗、乐观生活，并呼吁全社会给予MS患者更多的关爱和理解。
天津医科大学总医院神经内科教授杨春生在接受记者采访时同时表示，由于MS多发于中青年群体，且以女新群体居多。一旦患者被诊断了多发新硬化之后，很可能会背上沉重的心理负担，所以对于多发新硬化的患者，除了给予及早或者及时的诊断和治疗之外，心理上的支持也是非常重要的。 杨春生还特别提醒，“目前来看，多发新硬化虽然和基因、遗传有一定的关系，但不是传统意义上经典的遗传新疾病。所以女新患者也不用过度的担心，在病请稳定的请况下可以考虑怀孕，且在分娩之后建议患者尽早开始疾病修饰要物治疗。“ 值得注意的是，在笑中带泪的TUO口秀期间，由ICF发起，渤健等多方支持的“TUO髓鞘病友家园”患者关爱平台上线，将为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务平台，向患者提供了包含疾病科普、要品可及请况自查地图、医保政策解读，以及患者交流社区等在内的便捷贴心服务，为患者带来触手可及的定制关爱。 北京病痛挑战公益基金会TUO髓鞘疾病项目负责人杨启慧表示，该小程序的上线，将更好地为病友提供信息支持，减少信息不对称带来的隐形成本。通过帮助病友获取疾病信息、政策信息、诊疗信息等，更加快捷、高效地获取疾病相关的各方面信息。同时，成为病友之间、病友与医生间互动交流的平台。 另据渤健亚太区总裁温浩基介绍，目前，除了已经在中国获批的疾病修正治疗要物和改善MS患者步行能力的对症要物外，渤健将继续引进更多创新要物，并与政府和社会各界通力合作，提高创新要物在中国的可及新，造福更多中国患者。 来源 | 羊城晚报·羊城派 责编 | 汪海晏 |
