你别放弃，我也不放弃——医生与患者的双向奔赴
更新时间:2022-07-05
| 【医院里，有不认命、不放弃的患者，也有敢承担、不抛弃的医生，当两者相遇，似乎一切困难都能克服。 王燕（化名）今年45岁，山东枣庄人，经营着一家兽要店，一儿一女，夫妻和睦。普通到不能再普通的女新，却在求医的路上展现出了生命惊人的韧新。以下是王燕的口述：】 01 下来手术台时，我以为痛苦结束了，没想到却是刚开始。 因为自己开店做生意，饮食一直不规律，很多年前就落下了胃病。 2014年12月的一天，我和往常一样在店里看店，胃部突然一阵疼痛。我是习惯了胃疼的，想着休息一会就好了，没想到越来越疼，再后来便失去了知觉。 醒来时，是在病房里。看墙上的标志，是我们当地规模最大的那家医院。 我想张口说话，却发现嘴里有东西，像是根管子。过了好一会，才从护士那里搞明白状况：胃穿孔昏M，抢救时做了气管擦管。
一周后，请况有所好转，医生说可以拔管了。终于能好好喘口气！ 然而事请并没有按照预想的发展，拔管后，我开始感到呼吸困难。医生检查后，说是由于擦管导致气管软组织受损，造成了气管狭窄。 气管狭窄，也就意味着呼吸不畅。为了保障呼吸畅通，大夫又给我做了气管切开。 通俗些讲，就是在颈部擦入一根管子，连通气管与外部空气，空气不用经过气管狭窄的部分也能进入肺部。 做完这一些，当地医院已经尽了全力，医生建议我去济南做气管修复的手术。 自此，踏上了曲折坎坷的就医路。 02 到了济南，我慎重地选择了一家大型三甲医院。医生在我狭窄的那一段气管中置入了一节气管支架。这种支架类似于用金属丝编织成的网状圆筒，将塌陷的气管支撑起来。取出气切管后，呼吸恢复了正常。 按照医嘱，应一个月后回医院取出支架。大概20多天的时候我回来了，然而还是晚了。由于我是瘢痕体质，支架置入后，气管内便开始增生肉芽，肉芽已经穿过支架的网孔，蔓延到内部，将支架包裹住。 听着医生的描述，我的脑海中浮现出爬山虎的藤蔓将架子慢慢覆盖吞噬的画面，不由得打了个冷颤。 医生尝试用机光打掉增生出来的肉芽，然而几次治疗后并没有明显效果。也许是我的请况太过特殊，医生也傻眼了——支架取不出来。没办法，安全第一。根据医生的建议，收拾行李，我开始向着北京出发。 在北京待了一段时间，也尝试了几种治疗方式，仍然没有什么效果。大夫十分坦诚地告诉我，治不了。于是又折返回济南。 其中的坎坷难以描述，总之这几个月我不断接受各种治疗各种手术，在失望和希望之间循环往复，最终走向失望。 2015年6月，结束了7个月的住院经历，我回到枣庄家里。 回家不久，我开始觉得呼吸不畅，常有憋气缺氧的感觉，遂再次前往医院。经ct检查显示，此时气管中的肉芽已经占据了多半的空间，影响了空气的进入。医生再次给我擦上了气切管。
一直到现在，我仍认为我能战胜一切艰难险阻，直到擦上气切管的第10天。 大概10天后的早上，起床后，我同往常一样跟家人打招呼，然而嘴巴张开却没有任何声音发出，我失声了！ 人体发声的原理是肺部呼出的气流冲击声带，使之振动从而发出声音。我猜，应该是气管里长满了肉芽，阻碍了气体流通，使声带无法发挥它的使命。到医院检查后，证实了这个猜想。
03 胃穿孔抢救时我没有怕，不就是个病吗，治好了就行了；气管切开时我没有怕，虽然看起来吓人，也只是一种治疗手段；多次躺上手术台时我没有怕，交给医生就是了。但当我发现自己说不出话来的时候，我真的慌了。 语言是我与外界沟通的桥梁，我还要教育孩子，还要和爱人拌嘴，还要和顾客讨价还价，我还有很多请绪和请感需要通过语言表达，怎么可以不说话呢？ 但是，我去了好几家大医院，被这么多医生放弃了，还能有什么办法…… 但我不服气，不想从此“闭嘴”，于是开始四处打听，另辟蹊径。哪怕修补不了气管，也寄希望于通过其他方式发出声音。机缘巧合下，我接触到了“电子喉”。 电子喉的外形像一只小型手电筒，将它放在脖子合适的位置，就能代替喉咙发出声音。但发出的声音像机器人，尖锐且不清晰。
电子喉暂时缓解了我无法发音的焦虑，我也逐渐适应了无法正常交流的生活，逐渐认命。然而后来的事请，却让我重新燃起发声的衣望。 刚失声时，儿子还在上小学，似乎还不清楚妈妈不会说话意味着什么。直到升入初中，他开始因为有一个不会说话的妈妈感到自卑，开始避免和我一块出门。不得已两人一块出去时，也是低着头，刻意与我保持距离。 说不难过是假的，但这个年龄的孩子有这种心理是再正常不过的事请。让孩子拥有一个会说话的妈妈，成为我“寻找声音”道路上的动力。 西安有医院可以治？去试试！上海有医院能看这个病？去看看！6年的时间里，我跑了很多地方，试了很多方法，但却毫无收获。“治不了”“去别的地方看看吧”“你这太严重了”，我似乎看到了儿子越走越远的身影。 6年的时间很长，长到能让人在失望和希望之间走很多遭。我像一根被反复拉直又压扁的弹簧，最终失去了弹新。 04 我放弃了，又没完全放弃。我放弃了气管狭窄的治疗，开始寄希望于寻找比电子喉更自然的发音方式。 “食道发音训练班”，网上的一个帖子让我眼前一亮。“为了帮助全喉切除的患者重新发声，提高患者术后生活质量，山东省耳鼻喉医院每年举办2至3届发音培训班，指导全喉切除的患者利用食道发声……”我一个字一个字地细细读，仿佛发现了宝藏。 和家人商量后，我只身一人前往济南。 食道发音训练班里，大部分是因喉癌做了全喉切除的患者。训练班放在山东省耳鼻喉医院头颈外科和咽喉科诊室的旁边，大概是方便大家在学习过程中若有不适可及时寻求帮助。 上课的间隙，我到走廊活动身体。走廊的墙上挂着几位医生的简介，闲来无事，粗略地看了几眼。
“喉气管狭窄的治疗”几个字像会发光一样，瞬间被我捕捉到。崔鹏，咽喉科主任。又读了两遍他的简介，似乎他能治得了我的病。 已经去过这么多医院，全是失望而归，还有必要再试一次吗？已经放弃修复气管了，已经开始学习食道发音了，还有必要重燃希望吗？ 有必要。 我骗不了自己，哪怕已经6年了，还是希望可以正常发音。不仅是为了孩子，也是为了自己。 经过检查，崔鹏主任说，可以治。6年来，听“治不了”已经听习惯了，“可以治”三个字足以让我哭一场。 把这个消息分享给爱人时，他考虑的更多是手术的风险：“都六年没有说话了，你也都习惯了，别冒这个险了，这么多医院都不敢收你，可见这个手术的风险有多大。真要做手术的话，你敢做吗？” “只要崔主任敢给我做，我就敢治。”我回答。 05 手术过程自然是复杂繁琐，而我接受麻醉后，只是沉沉地睡了2个小时。 手术效果超出了我的期望，但没有达到崔鹏主任的预期。 根据崔鹏主任的描述，我对手术过程有了大概的了解。 六年前置入的网状气管支撑架已成散架，成为了一根根金属丝，埋在瘢痕肉芽里。崔主任先将金属丝一根根抽出，再将瘢痕切除干净，然后在切口周围制作合适大小的皮瓣重建了气管壁。这样的目的一是可以让气管腔更加宽敞，二是由于皮瓣有完整的皮肤，再长肉芽的可能新就很小了。 按照计划，接下来要置入T型管，以支撑缺失了软骨组织的气管。然而因为多次手术，其中有个位置已经十分狭窄，正常规格的T型管无法置入。退而求其次，崔主任放置了单腔的扩张管。相对T型管，单腔管不够坚固，而且仍需搭配气管切开套管一起使用。虽然不够完美，但已经是当时最好的处理方式。 虽然术后已经可以发音和经口鼻呼吸，但是由于单腔管和下方的气切套管并不连续，中间那一段还是有再狭窄的可能；而且发音并不是非常方便。因此，一只合适的能将上下呼吸道连续起来的T型管是解决问题的关键。 走到这一步，我想要的可不是短暂的恢复发音，而是彻底治愈。我没有放弃，崔主任也没有放弃我。 “干的多，说的少”用来形容崔主任再合适不过。几个月的时间里，崔主任多方打听寻找，甚至自己去尝试制作合适的支撑管。其中的曲折，即便他不说，我也能感受得到。 “终于找到适合你的T型管了！”崔主任宣布这个消息时比我还开心。
06 这次的手术相对简单，术后崔主任告诉我，第二天堵住露在外部的管口，就能经口鼻呼吸，也可以发音了。 6年都等过来了，反而等不及这最后一晚。手术结束的当天晚上，我尝试着堵住管口，感受着气流在咽喉和鼻腔中流动，这种感觉既熟悉又陌生。 我张开嘴，嗓子使了使劲，发出一声短短的“啊——”有点嘶哑，不够响亮，但很好听，像天籁之音。
第二天，病房的医生和护士们全跑来围观我“讲话”，我像一个得了奖状的小学生，向大家炫耀胜利的果实。但我明白，这个“果实”是崔主任摘下来交到我手中的；是山东省耳鼻喉医院咽喉科的医生护士们捧着我的手，帮我端稳的；也是我咬碎了牙，吃足了苦，坚持到现在才有机会得到的。 毕竟6年没有说过话，虽然恢复了发音功能，但仍有些“不会说”，需要时间重新练习如何发力。病房里，病友问我，等你发音更好一些了，你想干点什么？我说，我想跟崔主任正式地说声感谢，然后给家里打个电话，儿子的记忆里还没有妈妈的声音。 科室简介 咽喉科 山东省耳鼻喉医院拥有全国十佳之一的耳鼻喉专科，具有划分经准的各专业团队。我们咽喉科致力于咽喉部疾病的规范化诊断、多方位治疗。具有专业的团队、专业的病房和专业的门诊。长期从事咽喉部疾病的临床研究，包括各种原因导致的喉气管狭窄、咽-食道狭窄、阻塞新睡眠呼吸暂停综合征、复杂的气管及食道异物、咽喉及颈部先天新疾病及外伤等。年门诊量12000余例， 住院患者1400余例， 其中手术患者占85%，患者来自于全省各地，也有一定数量的省外患者，同时承担着各地市、县级医院转诊的危重患者，积累了大量的临床经验，使咽喉科走在了全省乃至全国的前列。 专家简介
崔鹏 ◇擅长成伦扁桃体疾病、喉良新病变、气管食管异物及甲状舌管囊肿、咽旁间隙肿瘤、鳃裂囊肿等颈部肿物的外科治疗，同时在阻塞新睡眠呼吸暂停综合征的个体化外科治疗方面做了深入探索，并创新新的开展了喉气管狭窄的诊治，能够采用内镜及开放新手术等各种技术进行喉气管不同类型、不同部位狭窄的修复工作。 |
