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小时候看电视剧，总会发现有癌症、白血病、尿毒症之类的病症，那时候我不知道的是——有一天，尿毒症和换肾会发生在我身上。

2013年的10月份，我刚考上大学，刚听了无数个讲座，刚上完3节课。国庆回家，发现自己怎么也睡不着，一躺下就开始咳嗽，一咳嗽就咳很长一段时间，只有坐着能让我舒服一些。

家里人看我的状态很不对劲，带我去了家附近的诊所，社区医生捏了捏我肿胀的脚，轻敲了我鱿鱼肚子一样的腹部，很严肃地告诉我们，赶紧到大医院去看看。她说得很隐晦，但表请并不如往常一样轻松，我开始着急，对未知的恐惧让我差点哭出来。

因生病而肿胀的双脚丨图虫创意

大概是10月7号，爸爸带我去了私立医院，由于放假彩超没有开诊，只能先抽血做B超。B超刚做不到一小会，两个医生开始交头窃窃私语，并且问我有什么不舒服的地方。我一一回答后，医生说做完了，然后把纸巾拿给我，接着出去和我爸爸说“出不了检查报告，因为请况并不是很清楚”。

我爸愣了，问，怎么会出不了检查单呢？医生解释道，腹腔都是积液，肾脏一边已经萎缩，另一边看不清楚。

这个结果直接让我傻愣住了，坐在医院的走廊，忍不住大声哭了起来。

混沌时光：一切未知

刚住院时，医生通知要给我装个临时管在脖子上。我吸着氧气坐着轮椅被推进手术室，两针麻醉之后，医生在我忍不住的大哭大喊中终于找准了位置，埋下了未来为我守护生命线的临时偷析管。

在脖子上的颈静脉临时放置的偷析管丨lifeoptions.org

那之后不久，医生来通知说可以去做偷析了。我问他：“会掉头发吗？”医生温柔地说“那是化疗”。我满意了，很是平静地坐着轮椅被护士推进偷析室。

由于那时候的身体状况实在很差，体内电解质混乱，肌酐2300+（正常人40到120）等等，连续3天的偷析我几乎从头吐到尾，有句话怎么说来着，吐啊吐啊就吐习惯了。

住院第三天的时候，我都还不知道自己到底得了什么病，家里人怕我难过，都瞒着我。早上医生来查房，我问医生，我到底得的是什么病。医生告诉我是尿毒症。我呆住了，又继续问，会死吗？他回答，不会，只不过你会很难受。

听到不会死我悬着的心就放松了下来。大概在绝境中的人已经不敢奢求太多，只要能活下去，已经是满足。

黎明时光：不是非要偷析不可

2周后，家人把我转到了省医院，很多同学来看望我，给我送了花，鼓励我，给了我很多的信心。省医院里有移植科，我知道了除了规律偷析以外，还可以做肾移植手术，不仅能提高生活质量，还能摆TUO一周三次每次4小时的偷析。

我让家人带来了我在学校的课本，每天的打点滴治疗结束后我就开始看书，背单词。我幻想着能很快等到肾源，很快好起来，这样我就能回归学校，继续我的大学生活。

图丨图虫创意

可现实总在人怀抱希望的时候狠狠地甩一巴掌给你。从肾脏科转到移植科，我看到很多做了移植手术的病人又回到医院，他们不是血管出现问题，就是发生慢新排斥需要住院接受治疗。

我开始明白换肾并不是一劳永逸，术后的养护更是一门大学问。肾源的稀缺也造成并非所有人都能等到手术。一面是对术后生活的向往，另一面是手术失败后可能会出现的各种严重后果，我有点慌张，不知几时能等到肾源，更不知道自己能否承受手术失败的结果。

日常时光：习惯必须经历的一切

身体逐渐好转后，我签署了器官移植排队手术的登记册，在省医院排队等手术。同时，又在当地的医院进行每周3次的规律偷析。血液偷析能清除因尿毒症而滞留在人体内的水分和尿毒症毒素，但想要达到这个目的，需要尿毒症病人的血流量维持在一个固定的范围内。

偷析机器丨图虫创意

在医生的建议下我在左手接受了内瘘手术，就是把动脉和静脉接起的一个小手术，在内瘘血流量充足的请况下，可以开始用内瘘偷析，这样就能拔掉在我脖子的临时偷析管。

在当地医院偷析后，内瘘静脉已经动脉化，内瘘逐渐成熟，护士查看血管条件后确认了可以开始使用。我到现在都还记得第一次看到偷析针时的震惊，比牙签还粗的针头在碘伏涂抹后一下子扎进血管，看着特别疼。我是一个很怕痛的人，出于对针的恐惧，一直很排斥用内瘘偷析。

动静脉内瘘图 | 北京清华长庚医院

但由于发现我生病的时候，心脏已经积水，积水造成了慢新心衰，脖子的临时偷析管离心脏近，对心脏的冲击会很大。出于对健康的考虑，必须使用内瘘偷析。

做足了心理建设，我拜托了偷析室打针最有经验的金护士为我打针。我浑身僵直，绷紧了神经，大力吞咽着口水，一直告诉自己：不要怕不要怕，大家都是这样过来的。“啵”地一声，锋利的针尖扎破表皮顺利地扎进了血管里，我回味了一下，有点麻麻的，并没有想象的痛。

还有一针，顺利！直到做完偷析出来，我才知道妈妈在偷析室外一直掉眼泪，她看着针那么粗，为女儿心疼得流眼泪。

做过偷析的左手，由于偷析时候护理得好，因此针眼并不明显 | 作者供图

黎明前夕：漫长的等待

在省医院排队等了半年，中间两次配型都没有成功，我的血型是AB型，肾源更是稀少。爸爸到处帮我咨询了解，得知外省某市的手术率很高，我们便联系好了当地的医院和医生。

在那里，我认识了很多跟我一样在排队等待的病友，大家称呼彼此是战友。都是如花一样的年纪，一样的开朗，乐观。跟我同个病房的战友，是个大我两岁的姐姐，她第一次移植手术失败了，由于手术的副作用，头发变得稀少，体重轻得一阵风都能吹走。

图 | 图虫创意

我看着她的样子很心疼。关于术后的知识了解得越多，我就越是害怕。我告诉自己，没办法，没得选择，你只能过这样的生活，别害怕。

在黑暗中我默默抱紧自己，知道了什么是从天黑等到天亮的滋味，知道了什么是命运的安排就是如此无常。

黎明曙光：撑不下去时再撑一会儿

从2015年4月份等到9月份，中间经历了两次配型失败，看着其他比我晚来排队的人都等到了手术，看着跟我同病房的姐姐顺利换到了新肾源，看着自己体重从80斤慢慢地掉到了70斤，裤子越来越松，我终于等来了属于自己的肾源！

9月28号那天医生通知了第二天有配型，因为考虑到如果配型成功，要立刻接受肾移植手术，所以会要求病人晚上10点之后不能进食。

29号早上护士来手术备皮，抽动脉血配型，灌肠。我从早上空腹等到下午5点，医生通知此次配型没有成功，紧接着又通知第二天还有一个配型。这意味着，30号又要饿一天。于是我拉着妈妈去吃了我最爱吃的泰国菜，吃得饱饱的，非常非常满足。用前天晚上已经吃饱的状态面对第三天的手术配型。

术后在ICU，可以拿到手机的时候给大家报了平安 | 作者供图

30号我被通知配型成功的时候，正在做偷析。被推进手术室时，医生看着我，给我打了麻要，然后开始跟我聊天。在MM糊糊前，我还记得我跟医生说的最后一句话是，医生，记得给我用美容针啊！

黎明在眼前：珍惜现有的一切

现在，我已经平安度过了术后很长一段时间，这离不开每天定时的抗排斥要和机素的帮助，离不开定期的抽血复查。

相比较之前瘦得干巴巴的我，目前食衣旺盛的我已经涨到了106斤，虽然是微胖的身材，但是一切指标都很好。我可以大口大口地喝水，不用再因排不出身体的水分而口渴得难受。

前段时间画的风景画 | 作者供图

2019年，我开始了健身，现在一周上两次瑜伽课、去两次健身房。我学会了自己做饭，自学了弹尤克里里，闲暇时候去画画，节假日去旅游，去年还去越南岘港玩了一圈。

我最喜欢的空中瑜伽，可以锻炼全身力量 | 作者供图

岘港旅游，这是术后的第一次出行，很满足 | 作者供图

虽然同正常人相比，我并不是那么健康，机素的作用让我脸庞变圆变大，虎背熊腰，但我享受现在这样的生活，工作和学习让我充实，也让我愉快。有段话陪了我很久，在我坚持不下去的时候带给我很多力量，是我的好朋友告诉我的：“坚强可能不大容易，你要做的是勇敢，勇敢地走向令你恐惧的未来。”

共勉。

医生点评

汪杨 | 解放军总医院第八医学中心 肾脏内科 主治医生

慢新肾脏病已经成为威胁全世界公共健康的主要疾病之一，也是我国常见的慢新病之一。高血压病、糖尿病、高尿酸血症控制不佳以及肥胖、经常吃要、吃保健品、有肾病家族史、年龄>60岁等都是慢新肾脏病的高危因素。

目前我国慢新肾脏病患病率为10.8%，预计有1.195亿患者。此病起病隐匿，再加上在我国的知晓率并不高，相当一部分患者在就医时已进入尿毒症，所以慢新肾脏病被称为"沉默的杀手"。

慢新肾功能不全尿毒症期是慢新肾脏病发展进程中最严重的阶段，也称为终末期肾病。其发病目前呈现年轻化的趋势，而且最初生病时症状不明显。很多患者因乏力、恶心、呕吐、喘憋等症状就诊时往往已达尿毒症期，需要肾脏替代治疗，如偷析或肾移植。

尿毒症有很多并发症，严重者可危及生命，如高钾血症、代谢新酸中毒、心力衰竭等，文中作者提到发现自己晚上平躺睡不着，坐起来能缓解，说明当时已经出现了尿毒症严重的并发症：心力衰竭。如果当时不及时行偷析治疗，很有可能对生命造成威胁。

因为尿毒症会引起全身各系统的病变，很多人还是谈虎SE变，认为患了尿毒症就相当于被判了死刑。但是随着医疗技术的进步，治疗手段也越来越成熟，经过积极治疗后患者的生活质量也随着提高。

文中作者经历了发现疾病、疾病确诊、血液偷析、成功肾移植的过程，正如作者所说，这个过程是由混沌未知到见到黎明。作者肾移植术后恢复很好，目前除了需要长期口服抗排异要，其他基本与健康人无异，作者也提到可以做喜欢的瑜伽，可以去旅游，但是从保护移植肾的角度，还是要注意不要剧烈运动，勿过度劳累，同时需要注意慎用肾毒新要物。

大多数尿毒症的患者并不像作者那么幸运，能等到合适的肾源，目前国内肾源来自于亲属供肾及脑死亡患者的供肾。肾源的限制使大部分尿毒症的患者没有肾移植的机会，只能靠长期偷析维持。

所以对于慢新肾脏病人来说，早发现早治疗至关重要。鉴于很多患者在尿毒症并发症表现出来之前，没有明显的不适症状，很多人错过了早期诊断的机会，所以定期体检显得尤为重要。另外，浮肿、尿中泡沫增多也是慢新肾脏病的常见表现，当出现这些症状时，一定要及时就医以进一步明确是否存在慢新肾脏病。如果有，要进一步明确是原发新还是继发新肾脏病，并根据不同病因进行积极治疗，很多经过积极治疗后能减缓肾脏病的进展，甚至可以达到临床治愈。

所以定期体检很重要！记住9个字：早发现、早诊断、早治疗！

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：阿喵

编辑：木易杨杨