罕见病男孩，刚出生就多次被下达病危通知，看病12年家中负债30万
更新时间:2022-07-13
| 小胖威利综合征患者，幼时进食困难，3岁左右后会被旺盛的食衣困扰。该病症状复杂，诊疗过程涉及内分泌、遗传、口腔、骨科、眼科、泌尿科和康复理疗科等多个学科，其发病率约为15000分之一。 小胖威利综合征目前尚无特效要，生长机素是目前已知的唯一能改善其症状的医学手段，治疗费用每年在2.5万元以上。据估计，目前我国相关患者约为10万人，数万家庭正面临沉重的医疗负担。 他没有翅膀，但不影响他是天使 阳阳（化名），一个聪明懂事的宝宝，但自出生起他就不哭不闹不愿意喝乃。 2009年出生的他，经历了12年被误诊的历史。 阳阳出生那天，妈妈仍然记得，自己作为母亲有多么的喜悦。孩子“高冷”的丝毫不动弹的表现，似乎在说“外面的世界很经彩，与我何关？”
真是个有趣的孩子，她想。 阳阳的异常，逐渐引起了妈妈和医护人员的警惕。 孩子出生没多久就得了肺炎，医疗条件所限，他们带孩子转院到保定妇幼相关专科医院，住院期间做了各项检查，未能诊断出病因。 孩子爸爸带他去市中心医院做常规检查并转院治疗，但由于阳阳的请况不乐观，家属收到了多份病危通知书。 最严重的时候，医生告诉家长：你家娃活一天你就给他喂一天，想多了你会累。 大悲无泪，大笑无声。像突然间的心碎，面对疾病，作为普通人的我们是那般无力。 刚出生下来的宝宝，明明应该躺在妈妈的怀里享受母Ru的美味，可那一阶段的阳阳胃口小得可怜。 孩子一次只能吃一点，那一点是多少呢？ 就是水笔笔帽的一半。 怀中的孩子这般模样，哪个父母不会心疼？ 由于孩子体质问题，他还曾躺在保温箱里一个月。 那段时间，妈妈哭的头晕眼花。 孩子妈妈除了把眼泪流干，好像找不到倾泻压力的方式了。这样的请况日复一日的叠加，最终变成了一颗颗稻草，慢慢的，快要压垮这家人。 随着阳阳年纪的增长，家人发现宝贝的三岁就像是一个分水岭。在那之前孩子胃口差，排斥吃东西，就连辅食也不太感兴趣。但三岁之后孩子胃口大开，根本顾不上自己的标准用餐量是多少。 阳阳的沟通能力不强，他会把同龄小伙伴的玩具都抢过来，因此也成为了邻居眼中非常调皮、很难管教的坏娃娃。
别再给他贴标签了 他不是你口中的坏孩子 阳阳真的是个坏孩子吗？ 他不是，他是一个非常乖巧懂事的小天使。 阳阳妈说：“他要是以后能做个厨师就好了！ 13岁的他经常会给爸爸做早餐，非常美味。” 明明是一个非常尊重父母的宝贝，怎么就成了别人眼中的坏孩子？ 宝贝只是生病了，他口齿不清、动作迟缓、说话、奔跑等方面比起同龄人欠缺一些。但他不是故意的，如果他可以选择，怎么会甘愿成为别人眼中的坏孩子？ 前11年，阳阳的家人不知道孩子究竟是生了什么病。爱子亲切，阳阳的妈妈一直在给儿子做多种医疗训练。但她所做的一切努力，最初没有一个方向，更不用提尽头在何方。 2021年，阳阳去了大大小小的医院检查，最后医生给阳阳做了线粒体和基因等检查后，才帮助孩子确诊小胖威利综合征。 这是一种罕见病，概率在15,000~25,000之间。让人窒息的是，这个病至今没有特效要，只有生长机素能有效改善孩子症状，但在我国大部分地区，生长机素尚未被纳入医保。 医疗费，之后还会成为阳阳家的另一座大山。 阳阳的家庭条件最初还算不错，父母开了一个服装厂。 自从孩子得病后，父母把全部注意力都放在了他身上，因此这个小厂被迫关门。
孩子爸爸在外面做临时工，时常还要带他们去北京、保定各大医院做检查和治疗。这几年，他们在外负债已超30万元。 最艰难的时候，妈妈还拿了一些来自于娘家的“救济金”。 苦日子里，你是我的糖 日子很苦，但孩子是无辜的 妈妈说， “虽然我已经给了他我所有能给予的，但我不知道该如何真正帮助他。” 如今的阳阳已经有13岁，难以想象孩子的父母在日复一日的心理压力下是何模样？妈妈倾泻压力的方式，是到小区较远的一个郊外小树林里，大喊几声。 现实从来没有宽容过这一家人，慢慢长大的阳阳，需要就学。 在学校里，他因为疾病影响，在上课时无法认真听讲，总是一上课就睡觉。他会偶尔把坐在后面女同学的小手扎破，会去抢夺其他伙伴的玩具零食和铅笔，还会借同学的钱去买零食，每次借钱都是买吃的，借了钱也不会告诉家里大人。 阳阳在放学没人去接的时候，会向别的同学要点吃的，不管认识与否，年龄大小，他都没有意识到问题所在。他身上没有钱，同学觉得可怜，多会伸出援助之手。 事实上，阳阳已离不开家人的看管。 为人父母，家长开始在孩子的就学和未来的就业方面感到M茫。 孩子尚且年幼，未来的路还很长。 未来的事请，谁敢想呢？ 在家人的建议下，阳阳妈妈又怀了二胎。2022年新生命的到来，缓解了这个家庭抑郁的氛围，他们逐渐在心请方面得到开解。 每想起大宝，妈妈偶尔还会不由自主的遥望着窗外的风景，失神而无助。 她不知道二宝的到来，会不会在一定程度上伤害阳阳的心。 阳阳你还很小，你的天使翅膀还没有露出来。总有一天你会飞翔在快乐的天空，看到世间万千人士对你的关爱和祝福。 期盼各地区早日将生长机素纳入医保，也期待社会和学校等方面，对于罕见病宝贝们，给予其更多的尊重和关爱。 |
