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本文转自：南京广播电视台

山东济南

4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”

因为一场感冒导致病危

只得实行气管切开

父母为罕见病女儿

建家庭ICU，为女儿吸痰

母亲含泪说

“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”

庞贝病每年治疗费用基本在百万以上

须终生用要

2020年后，纳入当地大病医保

再加上社会帮助

家庭每年要费降到5万元内

罕见病并不“罕见”

瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子

这些看似可爱的名字

对应的医学术语分别是：

成骨不全症、大疱新表皮松解症、白化病

它们统称“罕见病”

目前全球已经确认的罕见病超过7000种

并以每年250种至280种的速度递增

世界人口基数庞大

罕见病其实并不“罕见”

今天是第15个国际罕见病日

让我们一起看见、了解它们

来源：央视新闻、人民网

编辑：小兔