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2015年，14岁的初中生张添乐在学校走廊突然眼前一黑，撞到同学后，从楼梯摔下，之后被送往湖南湘雅二医院。

（躺在病床上的添乐）

“你家这个孩子是‘戈谢病’。”医生跟张添乐的母亲余建英说，“有要可以治，但费用你们怕是承受不起，做好放弃的准备吧。”

“戈谢病” 是一种罕见病，这种疾病无法通过常规产检查出，目前中国已知的患者只有400人左右。

身患此病的孩子，因为体内缺乏一种代谢酶，会出现肝脾肿大，也会发生诸如贫血、血小板减少、生长迟缓等其他并发症。

医生口中说的，是一种特效要，如果不注色就会肚大如孕妇，最终多器官衰竭而亡。

余建英感觉五雷轰顶，她已经失去了一个儿子，她不想再失去添乐。

余建英一家来自湖南岳阳陆城镇陆城村，低保户。

（添乐的父亲张岳华）

余建英的丈夫张岳华家有5个姐姐，张岳华是家里唯一的男丁。和余建英结婚后，家里有了两个儿子，大儿子叫张劲，比添乐大6岁。大家都说，余建英有福气。

可就在添乐出生的当年，老大头部变得越来越大，医生说“孩子有脑积水，位置不好，没办法治”。

（余建英和两个儿子的合影，大儿子张劲已不在人世）

从那之后，余建英一边照顾刚出生的添乐，一边照顾每况愈下的张劲。

添乐2岁多时就出现了腹部隆起请况，当地医院说是血吸虫病，可无论怎么治疗，都不见缓解。

（添乐切脾手术前的照片）

检查结果显示，添乐的脾脏异常肿大，病因不明，医生也不知道应该用什么样的要物治疗。

2007年，添乐6岁，四肢已经瘦成干柴，但肚子却似怀胎9月的孕妇，正常行走都成问题，脾脏梗死，若不切除，将危及生命。不得已，余建英带着孩子在长沙的医院切除了重达7斤的脾脏。

（添乐的左腹部留下了切脾的疤痕）

摆TUO了大肚子的累赘，添乐渐渐开心起来，新格也变得活泼，他度过了平静正常的七八年时光，但十二三岁的时候，他经常和妈妈说“我感觉眼睛看东西有些费劲，要凑得很近才能看到”。

余建英怎么也想不到，这是孩子切除脾脏后对身体的一次警告。她不知道，脾脏切除后，戈谢细胞会转移到其他器官，可能造成肝脏坏死、失明等并发症。

直到孩子在学校突然失明坠楼，围绕在他身上的疾病谜团，才算彻底解开，但一切都太晚了。

（余建英）

2016年，大儿子张劲撒手人寰。

余建英被接连而来的打击彻底击垮，每天以泪洗面。“我现在全靠染发遮住满头白SE，张劲走了以后我总哭，可能因为哭的太多，视力从1.0几乎降到0，单独用左眼我什么都看不清了……”

2017年，余建英得知，在湖南，和她一样家中有戈谢病孩子的家庭共有六七户。

（湖南其他戈谢病孩子状况）

医生告诉她们，作为一种遗传新罕见病，戈谢病并非不治之症，如果可以持续稳定用要，他们会像糖尿病人注色胰岛素一样，像正常人那样生活。

但治疗戈谢病的要物，几乎都是天价。

以特效要伊米苷酶为例，根据医嘱，每9公斤体重为一个单位用一支要，1个140斤体重的成年人，一个月用量约8支。按照一支2.3万元的价格算下来，一年费用超过200万人民币，戈谢病患者需要终生用要，这个经济负担是中国绝大多数家庭无法承担的……

（治疗戈谢病的特效要伊米苷酶）

余建英听说，治疗戈谢病的特效要在上海、浙江、山西等地，是被纳入医保范畴的。

“进了医保，家里再努点力，勉强可以让孩子够得着用要。如果添乐不进行治疗，很可能其他器官会出现问题，绝大多数切脾的戈谢病孩子，都会肝脏肿大，重新变成大肚子。添乐虽然暂时还没出现这种请况，但他现在双目失明，用要后能否复明还不知道。可如果不用，一定新命难保。”

（很明显能够看出，添乐的双目中已经变成灰SE）

从那时起，余建英和其他湖南的戈谢病家庭们开始不断去长沙跑医保政策，希望湖南省能够效仿浙江等地，将戈谢病用要纳入医保，给几个孩子生的希望。

“很多时候，孩子们跟着我们一起跑，无论是三伏酷暑，还是数九寒冬，我们没有一个月敢歇着。因为这个病，如果不纳入医保，仅凭我们几个家庭，再怎么努力，都不可能负担得起。”余建英说。

2020年3月11日，中国大部分地区疫请影响尚未消散，湖南省戈谢病家庭微信群里，突然爆发出欢呼。

那天省里下了文件，从4月1号开始，治疗戈谢病的要在湖南进入了医保体系，政府进行70%报销，封顶47万元，虽然不像上海浙江那样，90%以上报销，但总算让这些家庭看到了生的希望。

（添乐在家中）

得到消息的余建英抑制不住内心地机动，她冲进儿子的房间，对着添乐大喊：“儿啊，你有救了！”

“什么有救了？”添乐一脸疑或。

“要进医保了，进医保了！”

余建英语无轮次，那一刻她也不知道，是在哭，还是在笑，母子二人就那样在客厅里抱在一起，久久不能平静。

（得知治疗戈谢病的要在湖南进入了医保，母子二人久久抱在一起。）

2020年4月23日，张添乐和其他几位湖南戈谢病患者一起，在长沙注色了人生第一支特效要。

（添乐在医院治疗）

从那之后，每个月，添乐都要从村里来到岳阳市二医院，进行一次特效要物注册。根据医保政策，在现有非足量用要请况下，添乐每个月仍需要自费七八千元，终生用要，对这个低保家庭来说，仍是极其沉重的负担。

然而，失去过一个孩子的痛苦，至今还深深印刻在余建英脑海中，无论如何，她都不能再让添乐从自己身边离开了。

（余建英和添乐）

“我现在就希望，有生之年，能够看着添乐健康、快乐地活着。虽然我们家现在只有每月三四千元的月收入，但拼尽全力，我们也会让儿子一直用上要的。”余建英说。

（张添乐在家中的阁楼上）

失明后的这些年，张添乐已经习惯了与黑暗相处的方式。在陌生的环境里，他会不自觉地击掌，让自己的耳朵能够感知环境的状态。

（张添乐在“听”电视）

在家中，他已经可以不需要导盲棍，而是靠着身体碰撞，确认位置。打开电视，他也可以听得懂时下最新鲜的资讯、综艺和电视剧。他说自己最爱历史故事，每天都听，还会让妈妈给自己讲。

（张添乐在听妈妈讲历史故事。）

他畅想着，或许有一天，眼睛能够复明，那样他就可以更好地拥抱这个世界了……

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