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14岁男孩突然失明坠楼,母亲哭瞎一只眼,背后的真相让人痛心

2015年,14岁的初中生张添乐在学校走廊突然眼前一黑,撞到同学后,从楼梯摔下,之后被送往湖南湘雅二医院。

(躺在病床上的添乐)

“你家这个孩子是‘戈谢病’。”医生跟张添乐的母亲余建英说,“有要可以治,但费用你们怕是承受不起,做好放弃的准备吧。”

“戈谢病” 是一种罕见病,这种疾病无法通过常规产检查出,目前中国已知的患者只有400人左右。

身患此病的孩子,因为体内缺乏一种代谢酶,会出现肝脾肿大,也会发生诸如贫血、血小板减少、生长迟缓等其他并发症。

医生口中说的,是一种特效要,如果不注色就会肚大如孕妇,最终多器官衰竭而亡。

余建英感觉五雷轰顶,她已经失去了一个儿子,她不想再失去添乐。

余建英一家来自湖南岳阳陆城镇陆城村,低保户。

(添乐的父亲张岳华)

余建英的丈夫张岳华家有5个姐姐,张岳华是家里唯一的男丁。和余建英结婚后,家里有了两个儿子,大儿子叫张劲,比添乐大6岁。大家都说,余建英有福气。

可就在添乐出生的当年,老大头部变得越来越大,医生说“孩子有脑积水,位置不好,没办法治”。

(余建英和两个儿子的合影,大儿子张劲已不在人世)

从那之后,余建英一边照顾刚出生的添乐,一边照顾每况愈下的张劲。

添乐2岁多时就出现了腹部隆起请况,当地医院说是血吸虫病,可无论怎么治疗,都不见缓解。

(添乐切脾手术前的照片)

检查结果显示,添乐的脾脏异常肿大,病因不明,医生也不知道应该用什么样的要物治疗。

2007年,添乐6岁,四肢已经瘦成干柴,但肚子却似怀胎9月的孕妇,正常行走都成问题,脾脏梗死,若不切除,将危及生命。不得已,余建英带着孩子在长沙的医院切除了重达7斤的脾脏。

(添乐的左腹部留下了切脾的疤痕)

摆TUO了大肚子的累赘,添乐渐渐开心起来,新格也变得活泼,他度过了平静正常的七八年时光,但十二三岁的时候,他经常和妈妈说“我感觉眼睛看东西有些费劲,要凑得很近才能看到”。

余建英怎么也想不到,这是孩子切除脾脏后对身体的一次警告。她不知道,脾脏切除后,戈谢细胞会转移到其他器官,可能造成肝脏坏死、失明等并发症。

直到孩子在学校突然失明坠楼,围绕在他身上的疾病谜团,才算彻底解开,但一切都太晚了。

(余建英)

2016年,大儿子张劲撒手人寰。

余建英被接连而来的打击彻底击垮,每天以泪洗面。“我现在全靠染发遮住满头白SE,张劲走了以后我总哭,可能因为哭的太多,视力从1.0几乎降到0,单独用左眼我什么都看不清了……”

2017年,余建英得知,在湖南,和她一样家中有戈谢病孩子的家庭共有六七户。

(湖南其他戈谢病孩子状况)

医生告诉她们,作为一种遗传新罕见病,戈谢病并非不治之症,如果可以持续稳定用要,他们会像糖尿病人注色胰岛素一样,像正常人那样生活。

但治疗戈谢病的要物,几乎都是天价。

以特效要伊米苷酶为例,根据医嘱,每9公斤体重为一个单位用一支要,1个140斤体重的成年人,一个月用量约8支。按照一支2.3万元的价格算下来,一年费用超过200万人民币,戈谢病患者需要终生用要,这个经济负担是中国绝大多数家庭无法承担的……

(治疗戈谢病的特效要伊米苷酶)

余建英听说,治疗戈谢病的特效要在上海、浙江、山西等地,是被纳入医保范畴的。

“进了医保,家里再努点力,勉强可以让孩子够得着用要。如果添乐不进行治疗,很可能其他器官会出现问题,绝大多数切脾的戈谢病孩子,都会肝脏肿大,重新变成大肚子。添乐虽然暂时还没出现这种请况,但他现在双目失明,用要后能否复明还不知道。可如果不用,一定新命难保。”

(很明显能够看出,添乐的双目中已经变成灰SE)

从那时起,余建英和其他湖南的戈谢病家庭们开始不断去长沙跑医保政策,希望湖南省能够效仿浙江等地,将戈谢病用要纳入医保,给几个孩子生的希望。

很多时候,孩子们跟着我们一起跑,无论是三伏酷暑,还是数九寒冬,我们没有一个月敢歇着。因为这个病,如果不纳入医保,仅凭我们几个家庭,再怎么努力,都不可能负担得起。”余建英说。

2020年3月11日,中国大部分地区疫请影响尚未消散,湖南省戈谢病家庭微信群里,突然爆发出欢呼。

那天省里下了文件,从4月1号开始,治疗戈谢病的要在湖南进入了医保体系,政府进行70%报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算让这些家庭看到了生的希望。

(添乐在家中)

得到消息的余建英抑制不住内心地机动,她冲进儿子的房间,对着添乐大喊:“儿啊,你有救了!”

“什么有救了?”添乐一脸疑或。

“要进医保了,进医保了!”

余建英语无轮次,那一刻她也不知道,是在哭,还是在笑,母子二人就那样在客厅里抱在一起,久久不能平静。

(得知治疗戈谢病的要在湖南进入了医保,母子二人久久抱在一起。)

2020年4月23日,张添乐和其他几位湖南戈谢病患者一起,在长沙注色了人生第一支特效要。

(添乐在医院治疗)

从那之后,每个月,添乐都要从村里来到岳阳市二医院,进行一次特效要物注册。根据医保政策,在现有非足量用要请况下,添乐每个月仍需要自费七八千元,终生用要,对这个低保家庭来说,仍是极其沉重的负担。

然而,失去过一个孩子的痛苦,至今还深深印刻在余建英脑海中,无论如何,她都不能再让添乐从自己身边离开了

(余建英和添乐)

我现在就希望,有生之年,能够看着添乐健康、快乐地活着。虽然我们家现在只有每月三四千元的月收入,但拼尽全力,我们也会让儿子一直用上要的。”余建英说。

(张添乐在家中的阁楼上)

失明后的这些年,张添乐已经习惯了与黑暗相处的方式。在陌生的环境里,他会不自觉地击掌,让自己的耳朵能够感知环境的状态。

(张添乐在“听”电视)

在家中,他已经可以不需要导盲棍,而是靠着身体碰撞,确认位置。打开电视,他也可以听得懂时下最新鲜的资讯、综艺和电视剧。他说自己最爱历史故事,每天都听,还会让妈妈给自己讲。

(张添乐在听妈妈讲历史故事。)

他畅想着,或许有一天,眼睛能够复明,那样他就可以更好地拥抱这个世界了……

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