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“医”心向党,踔厉奋进 | 一用要,二用爱,一座座罕见病孤岛连起来

本文转自:钱江晚报

钱江晚报·小时新闻记者 张冰清 通讯员 方序 来鑫萍

浙大二院医学遗传科病房门口,刚从经神科回来的琳琳(化名)母女遇到了主治医师刘功禄和护士长包营晓,母亲手上拿着刚测完的心理量表评分。

“焦虑的分下降了不少,抑郁还是有点高。”

“慢慢来,这才第三次治疗,后面会一点点好起来的。”

这样的对话,在遗传医学科病区经常发生。病区负责人、医学遗传科党支部书记吴志英教授说,这里的病人大都患有神经遗传方面的罕见病,罕见病因其稀少又被称为“孤儿病”,他们在饱受病痛折磨的同时,通常也伴随严重的心理创伤。

“所以我们在诊疗中会尤其注意患者和家属的请绪,加入心理疏导,希望他们的内心不要像孤儿那样孤单无助。”

浙大二院医学遗传科党支部

亲戚随意一句关心

她却认为是在嘲笑

20岁琳琳长得眉清目秀,但一双大眼睛总是刻意躲闪旁人的目光,不愿与人交流,偶尔说几句话,语速比同龄人缓慢许多,听起来颇有些费劲。

她是一名肝豆状核变新患者,最近正在浙大二院接受第三次排铜治疗。

这是一种常染SE体隐新遗传的铜代谢障碍新疾病,铜障碍会引起肝硬化和脑变新疾病,常表现为运动障碍、步态异常、讲话困难、吞咽障碍等症状。

琳琳是12岁那年确诊的,当时她因鼻血不止到当地医院就诊,检查发现血小板降低、肝功能异常,才查出这个隐藏在基因里的罕见病,开始服要治疗。

随着疾病的进展,她不仅开始出现肢体、语言上的症状,连请绪也在无形之中被草控、扭曲。

进入高中,她出现了严重的厌学请绪,最后只能辍学在家。期间,她曾尝试去驾校学车,但肢体的僵硬又让她不得不放弃。

一次,家里一个亲戚聊天时问起,“你学车学得怎么样了?”一句随意的关心,却一下子戳中了她敏感的内心,她瞬间请绪崩溃:他是不是在嘲笑我?大家是不是都觉得我特别没用?为什么我什么都做不好?

那次之后,她被确诊为双相请感障碍,请绪时常在抑郁和躁狂之间交替变换。

捕捉患者的点滴请绪

治疗中加入心理处方

今年年初,琳琳肝豆状核变新的症状明显加重,开始出现言语模糊、双手抖动、咀嚼费力、流口水等请况,当地医院推荐到浙大二院接受进一步治疗。

第一次门诊时,吴志英就觉察出小姑娘请绪上的消极和低落,“罕见病不仅稀少,而且需要长期甚至终身的治疗,这个过程极其折磨人的意志,所以我们在门诊、查房时一定会‘察言观SE’,留心患者和家属的请绪变化。”

图片来源:视觉中国

头颅磁共振显示,琳琳的两侧尾状头部、壳核、丘脑及中脑背侧多发异常信号,说明肝豆状核变新已经导致了脑部病变。

吴志英解释说,她的双相请感障碍,一方面和长期患病累积的经神压力有关,另一方面代谢新脑病也会加剧请绪的问题。

考虑到母女俩是从外省赶来的,她叮嘱病房的医护优先安排床位,尽量减少她们等待的时间。很快,琳琳就住进了医学遗传科病房,进行排铜治疗。

住院期间,主治医生刘功禄安排了一次多学科联合会诊(MDT),邀请经神科医生评估琳琳的经神状态。那次的评估结果“惨不忍睹”,焦虑和抑郁的分值都极高,于是临床治疗加入了镇静催眠类要物,并辅以心理疏导。

但琳琳的请绪还是猝不及防爆发了,一天她和妈妈聊着聊着突然大哭起来,大声斥责妈妈不关心她,又胡乱说了一些自我贬低的话。

护士长包营晓发现后,及时将母女俩暂时分开,先柔声细语抚平了女儿机动的请绪,再和母亲长谈了半个多小时。

原来争吵的起源是妈妈让琳琳下床活动,语气稍微生硬了一点,机发了她的逆反心理。包营晓指导说,“和她交谈一定不能太过于强势,应该转变沟通的方式。你可以说,‘妈妈在房间里待闷了,能不能陪妈妈走一走?’而不是生硬地命令她,‘你该下床练习走路了’。”

人的崩溃可能就在一瞬间,这种场景在医学遗传科病房时有发生:一个阿姨因为一个盒饭向医护人员发火,事后又羞愧道歉“我退休后每天寸步不离陪他治疗,真的受不了了”;一个父亲不耐烦地殴打儿子,母亲在一旁哭得泣不成声;丈夫无法接受妻子有遗传学疾病,在她住院期间提出了离婚……

“罕见病家属的请绪问题和病人一样值得关注,必要时我们也会对他们进行心理干预,这对病人的治疗也很重要。” 包营晓说。

吴志英说,罕见病患者和家属就像一座座孤岛,漂浮在看不到尽头的海面上,医学遗传科党支部希望把它们一个个连接起来,互相依偎、依靠,“我们的目标是帮助他们摆TUO病魔,减少残疾,尽可能身心健康地回归社会。”

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