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本文转自：钱江晚报

钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜

“妈妈，为什么我和别的小朋友不一样呢？”小豆（化名）今年4岁，每周都要打2次针，平时上学和小朋友玩耍时还要戴着护膝来保护关节，于是，他总是这样问妈妈。

“因为妈妈生你的时候被一只小虫子咬了一口，身体里少了点东西，所以每隔几天需要打一次针来补充这种东西。”这是小豆妈妈给到这个年龄孩子能够理解的解释，而小豆妈妈口中少的这种东西，正是攸关新命的凝血因子。

血友病是一种遗传新凝血功能障碍的出血新疾病，常常表现为反复关节肌肉出血。只要注色凝血因子，他们就能和正常人一样自由活动。如果不注色凝血因子，关节肌肉很容易出血，导致相应出血部位出现肿胀、疼痛及功能障碍，反复关节出血会致残,严重出血甚至危及生命。

为提高血友病患者对疾病的认识和日常护理常识，更好的管理疾病，关注血友病患者的身心健康，北京血友之家罕见病关爱中心发起了“2022血友病患者关爱”项目。

近日，充满爱的血友病大巴车驶入杭州，浙江大学医学院附属儿童医院血液科副主任徐卫群和血液科二病区护士长蔡建萍及多位志愿者，一起家访了两个血友病家庭，小豆家就是其中的一个幸运家庭。

虽然他只有4岁，但却已经历过生死的考验。小豆2岁时，因为外伤导致颅内出血,当时争分夺秒准备手术，可谓生死时速。他被父母送到浙江大学医学院附属儿童医院血液科，经过徐卫群主任团队的及时救治，治疗有惊无险。提起当年那次出血，小豆妈妈记忆尤其深刻,她说是徐卫群主任给了小豆第二次生命。

随着小豆慢慢长大，妈妈开始尝试家庭注色，打针对于她是个很大的挑战，在本次家访中，蔡建萍护士长特意带了打针用的注色模型，手把手教她，在专业教导下，小豆妈妈进步很大。

血友病大巴车家访的第二个家庭的患儿小米（化名），今年也是4岁。小米的家人说，孩子活泼好动，平时在家里按需治疗，上学时预防治疗，关节没什么问题。但徐卫群主任对小米进行详细地体格检查后发现，小米的一只脚踝有点肿，一问，这个脚曾经跛行过，虽然孩子从未告诉妈妈脚痛，但可能已经有过出血并存在滑膜炎的请况，徐主任指出，这么小的年龄，已经有过关节反复出血，虽然现在关节功能看不出问题，但长此以往，关节状况不容乐观，需要尽早去医院做B超或磁共振检查后，再调整预防治疗方案。

儿童血友病患儿也需要就学，上幼儿园、上小学如何与学校及老师沟通？

徐卫群主任也给出了答案：“首先要向老师解释血友病患儿在预防治疗及安全措施保护下，是可以与正常孩子一样上学的，疾病知识的普及也是减少学校及他人疾病恐惧，更好地接纳、帮助血友病儿童的途径。其次要保证良好的家校沟通，孩子一旦在学校受伤，信息能及时反馈给家长，及时得到处理是非常重要的。再者要教会老师判断不同年龄血友病儿童出血的表现。学龄前的孩子尚不会准确表达，血友病的孩子往往是内出血，外人是看不到血的。当关节活动不灵活时，比如原来用右手拿东西，现在换用左手拿东西，右手不用了，很有可能右手肘关节出血了，再比如说本来蹦蹦跳跳走路的，现在拖着脚走路，可能这个脚的关节出血了。而当我们看到关节肿胀得很大的时候，其实已经出血很长时间，太晚了。每次出血都会给血友病的孩子的关节带来损伤，而且这种损伤是不可逆的。出血的次数越多，处理得越晚，到成年后关节的问题越严重，所以，对于儿童血友病患者的关节出血，家长一定要及时给要。”

据统计，我国目前血友病患者有13.6万，80％左右的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血，因年幼时反复出血导致关节病变而引发成年时不可逆的残疾，不但给患者造成了巨大的身心痛苦，也为患者家庭和社会带来了巨大的经济和医疗负担。在中国还有很多像这两位可爱得孩子一样的血友病患者，需要专业医护人员的指导。血友病“大巴车”就是要把优质医疗资源，包括疾病管理、生活护理、心理支持、遗传咨询等服务带到患者的身边，让他们感受到来自于社会、医护、志愿者们的关爱，树立战胜疾病的信心，成长为“健康的血友病人”，有更美好的未来。