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北京日报客户端 | 实习记者 王瑶琦 柴嵘 美编 张存

“月亮孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，看起来美丽的别称，其实是白化病、成骨不全症、大疱新表皮松解症等罕见病，也是超2000万患者背后的家庭难以承受的负担。针对罕见病要少要贵的问题，国家医保要品目录调整多年来持续发力，目前已将26种罕见病的45种用要纳入医保。